Σήμερα θα διαβάσετε την ιστορία της Κατιάνας. Μια ιστορία που πρέπει να ακουστεί παντού. Μπορεί ο κορονοϊός για τους περισσότερους από εμάς να μοιάζει σαν μια μακρινή, γλυκόπικρη, ανάμνηση, αλλά υπάρχουν συνάνθρωποί μας που ζουν ακόμα με αυτόν.
Η Κατιάνα είναι μία από αυτούς και είχα την τιμή να τη γνωρίσω και να μάθω τι σημαίνει να πάσχεις από long Covid -γιατί, πιστέψτε με, οι περισσότεροι τελικά δεν έχουμε αντιληφθεί ούτε στο ελάχιστο το μέγεθος της σοβαρότητας.
Αυτό το άρθρο γράφεται σε α' πρόσωπο και σε τόσο προσωπικό ύφος γιατί, πραγματικά, δεν γινόταν διαφορετικά. Οφείλω σε εκείνη, σε όσους περνούν κάτι παρόμοιο αλλά και στον εαυτό μου, να παρουσιάσω την ιστορία της όπως ακριβώς είναι. Χωρίς κλισέ, χωρίς «σάλτσες» για να συγκινήσω και χωρίς υπερβολές για να εντυπωσιάσω. Όχι επειδή ο ρόλος της «καλής Σαμαρείτισσας» πουλάει, αλλά επειδή ως 28χρονη υγιής γυναίκα είδα ένα νέο κορίτσι -ακόμα πιο μικρό από εμένα- να έχει βρεθεί αντιμέτωπο με ένα τέρας. Είδα τι θα πει ανθρώπινη δύναμη. Και πρέπει να το δείτε και εσείς.
Πρέπει να το δούμε όλοι, να το καταλάβουμε, να ταυτιστούμε και να κάνουμε την ιστορία της και τη φωνή της να ακουστούν δυνατά και σε κάθε γωνιά.
Από μια γεμάτη ζωή σε ένα άδειο δωμάτιο
Η Κατιάνα, όταν ξεκίνησαν όλα, ήταν φοιτήτρια αρχιτεκτονικής στο πέμπτο έτος. Για πάρα πολλά χρόνια ήταν αθλήτρια crossfit και πιο πριν, στίβου. Γενικά, όπως περιγράφει στο ethnos.gr, είχε μια πολύ γεμάτη ζωή με γρήγορους ρυθμούς και όνειρα: «Γενικά, είχα μια πάρα πολύ ενεργή ζωή, πολύ γρήγορους ρυθμούς. Είχα πάρα πολλούς στόχους, σχέδιο για μεταπτυχιακό. Τα πάντα, όλα, μια φυσιολογική και κοινωνική ζωή».
Δεν είχε κανένα υποκείμενο νόσημα και γενικά ήταν ενημερωμένη και προφυλασσόταν από τον κορονοϊό. Τον Δεκέμβρη του 2021, αποφάσισε να πάει στην κολλητή της φίλη για Χριστούγεννα, όπου και κόλλησε Covid:
«Η νόσηση ως νόσηση αυτή καθ' αυτή ήταν γενικά ήπια, είχα έντονα πνευμολογικά συμπτώματα, αλλά δεν χρειάστηκε να νοσηλευτώ. Αφού πέρασαν οι ημέρες της καραντίνας και γύρισα στην πόλη μου, επέστρεψα κατευθείαν πίσω στην προπόνηση, παρόλο που δεν ένιωθα ότι ήμουνα πλήρως υγιής. Και από εκεί και μετά ξεκίνησε ένας Γολγοθάς».
Στην αρχή αντιμετώπιζε κάποια «κλασικά» συμπτώματα από τη νόσηση, όπως ο έντονος πόνος στο στήθος και η δυσκολία στην αναπνοή. «Μετά, άρχισα να αντιμετωπίζω πολύ σοβαρά προβλήματα, δηλαδή άρχισα να έχω πόνους στο στήθος, μουδιάσματα. Μούδιαζαν τα πόδια μου, τα χέρια μου νέκρωναν, είχα φρικτούς πόνους στην κοιλιά, στα κόκαλα και μια πάρα πολύ έντονη κόπωση, όπως όταν έχουμε πυρετό. Δεν ήμουνα λειτουργική, δεν μπορούσα ούτε να ανέβω μια σκάλα, δηλαδή ανέβαινα μια σκάλα και ήταν λες και είχα τρέξει μαραθώνιο. Στην προπόνηση είχα 150 παλμούς ή καθιστή είχα 100 παλμούς,κάτι που δεν ήταν καθόλου φυσιολογικό για μένα. Είχα πολλά λιποθυμικά επεισόδια και γενικά ήμουνα στο κενό, ήμουνα στο άγνωστο, δεν καταλάβαινα τι μου συμβαίνει. Άρχισα τότε να πηγαίνω σε γιατρούς, να πηγαίνω στα Επείγοντα αφού προφανώς εξαιρέθηκαν κάποια σοβαρά πράγματα. Οι περισσότεροι γιατροί με αμφισβητούσαν και ψυχιατρικοποιούσαν».
Η Κατιάνα, όμως, ήξερε το σώμα της, το πίστευε και δεν το αμφισβητούσε, ούτε θα το αμφισβητήσει, ποτέ.
«Αυτό (σ.σ. η δυσπιστία) είναι κάτι γενικά που όλοι οι ασθενείς με long COVID και με ME/CFS έχουμε περάσει. Δηλαδή όλη αυτή την αμφισβήτηση, ειδικά στην αρχή. Και επειδή εγώ κόλλησα το '21 και αρχές του '22, ακόμα δεν ήταν ούτε στην παγκόσμια κοινότητα τόσο γνωστά αυτά τα νοσήματα. Οπότε ουσιαστικά ο πρώτος χρόνος ήταν πάρα πολύ δύσκολος γιατί όλοι γύρω μου με πίεζαν, μου έλεγαν "δεν είναι τίποτα και πιέσου και προχώρα". Και εγώ όντως πιεζόμουν γιατί είχα μάθει, όπως είπα και πριν, να είμαι πάρα πολύ ενεργή και είχα μια πολύ έντονη καθημερινότητα. Αλλά αυτό με έκανε όλο και χειρότερα. Τα συμπτώματα άρχισαν να εμφανίζονται όλο και περισσότερο, οι πόνοι γίνονταν χειρότεροι, η αντοχή μου μίκραινε. Επίσης, έβγαινα μια βόλτα με έναν φίλο μου και μετά είχα φοβερή επιδείνωση των συμπτωμάτων μου ή έκανα ένα ντουζ και μετά είχα σοβαρή επιδείνωση και έπρεπε να μείνω στο κρεβάτι. Λιποθυμούσα και δεν μπορούσα μέχρι την επόμενη εβδομάδα να επιστρέψω στην προηγούμενη κατάσταση. Και κάπως έτσι πέρασε ο πρώτος χρόνος, οι γιατροί να μου λένε "δεν έχεις τίποτα, θα περάσει" και "δεν είναι τίποτα και μην το σκέφτεσαι"», περιγράφει.
Τι είναι το long Covid
Η αμφισβήτηση, η πίεση, οι λάθος αγωγές, η δεύτερη νόσηση
Η Κατιάνα τον πρώτο καιρό, αλλά και σήμερα, αμφισβητούνταν σχεδόν από όλους: «Από την επιστημονική κοινότητα, από τους συγγενείς μου, πάρα πολύ έντονα. Με αφορμή αυτό, μιλώντας εκ μέρους όλων των ασθενών με χρόνια και “αόρατα” νοσήματα, όπως πχ αυτοάνοσα, θέλω να πω σας παρακαλώ να μην κρίνετε κάποιον απλά από αυτό που βλέπετε και από το πώς “φαίνεται” μια συγκεκριμμένη στιγμή σε εσάς. Δεν είναι όλα εμφανή, όπως ένα σπασμένο άκρο. Αφουγκραστείτε τους ανθρώπους σας και ακούστε τους».
«Δεν άκουγα το σώμα μου. Και όταν έμαθα και μέσω βιβλιογραφίας και μέσω επικοινωνίας με άλλους ασθενείς, κυρίως στο εξωτερικό -που υπάρχουν περισσότεροι πόροι και περισσότεροι ειδικοί και μέσω ενός από τους γιατρούς από το ιατρείο στην Ελλάδα τότε- ότι πρέπει να σέβομαι τα όριά μου και να μην ξεπερνάω τα όριά μου, ήταν πολύ αργά», προσθέτει...
Κάποια στιγμή, αφού τα συμπτώματα συνεχίζονταν, επισκέφθηκε ένα ιατρείο long COVID. Εκεί, μετά από μια χρονοβόρα, εξαντλητική και άσχημη διαδικασία, με λάθος αγωγές και γιατρούς χωρίς γνώσεις, έγινε μια αρχική διερεύνηση και διαγνώστηκε με το Σύνδρομο Ορθοστατικής Ταχυκαρδίας (POTS), με δυσαυτονομία και λίγο αργότερα και με ME/CFS, που είναι η Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα.
«Παρόλα αυτά, κανείς δεν προχώρησε σε βαθύτερη αξιολόγηση ή σε αναζήτηση συννοσηροτήτων. Γενικά ανακουφίστηκα ψυχολογικά κάπως και σταμάτησα να νιώθω μόνη μου γιατί γνώρισα πολύ κόσμο, πολλούς άλλους ασθενείς, αλλά δεν με βοήθησαν. Και δεν ήταν πολύ καλή η εμπειρία μου γενικά», λέει η ίδια.
Όπως μας τονίζει και όπως γνωρίζουμε άλλωστε, τα ιατρεία στην Ελλάδα είναι τα περισσότερα υποστελεχωμένα.
«Δεν υπάρχει αναγνώριση των πολύ σοβαρών περιστατικών. Υπάρχει ναι μεν σε κάποια η αναγνώριση ότι υπάρχει πρόβλημα και ότι "ναι, έχεις long COVID", αλλά ως εκεί. Δεν υπάρχει εξατομίκευση στον κάθε ασθενή και δεν υπάρχει έτσι διερεύνηση κατά βάθος όπως είναι στο εξωτερικό. Γιατί αυτά τα σύνδρομα έχουν συννοσηρότητες και ο κάθε ασθενής μπορεί να αντιμετωπίζει άλλα προβλήματα και δεν είναι όλοι στο ίδιο φάσμα σοβαρότητας. Παίρνω λοιπόν τις διαγνώσεις και από εκεί και πέρα, μετά, από ό,τι θυμάμαι, είχα ήδη χειροτερέψει πάρα πολύ. Πίεζα πάρα πολύ τον εαυτό μου και ξεπερνούσα τα όριά μου. Έκανα πολύ παραπάνω από ό,τι μπορούσα. Και όταν έμαθα και μέσω βιβλιογραφίας και μέσω επικοινωνίας με άλλους ασθενείς, κυρίως στο εξωτερικό, που υπάρχουν περισσότεροι πόροι και περισσότεροι ειδικοί και μέσω ενός από τους γιατρούς από το ιατρείο τότε ότι πρέπει να σέβομαι τα όριά μου και να μην ξεπερνάω τα όριά μου, ήταν πολύ αργά».
Είχε ήδη περάσει ένας χρόνος που η Κατιάνα πίεζε πάρα πολύ τον εαυτό της, λάμβανε αγωγές που την έκαναν χειρότερα, είχε γιατρούς που την αμφισβητούσαν, βίωνε μια απίστευτη κακομεταχείριση, μια απίστευτη ψυχολογική κακοποίηση από πάρα πολύ κόσμο γύρω της: «Είχα χειροτερέψει πάρα πολύ. Και τον Δεκέμβριο του 2022 έρχεται μια δεύτερη νόσηση και μετά από εκεί η κατάστασή μου επιδεινώθηκε ραγδαία, σοβάρεψε πάρα πολύ».
«Λες και βυθίζομαι σε μια μαύρη άβυσσο»: Τα συμπτώματα
Ενώ υπέφερε, δεν το έβαλε κάτω και αποφάσισε να δράσει μόνη. Ήρθε σε επαφή με ασθενείς στην Ελλάδα και το εξωτερικό, διάβασε επιστημονικές μελέτες και άρθρα, έκανε έρευνα. Όπως ανακάλυψε, στην Ελλάδα -σε αντίθεση με το εξωτερικό- το long COVID και η Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα δεν αναγνωρίζονται ως αναπηρία.
«Έχουν κωδικοποίηση ICD (Διεθνής Στατιστική Ταξινόμηση Νοσημάτων και Συναφών Προβλημάτων Υγείας), δηλαδή υπάρχουν στον ιατρικό μου φάκελο, αλλά δεν έρχεται αυτός ο κωδικός μαζί με κάποια δικαιώματα. Επίσης, οι γιατροί και να το δουν αυτό, και να δουν τον φάκελό μου και να δουν το όνομα, δεν αναγνωρίζουν τη σοβαρότητα που μπορεί να έχει ένας ασθενής, ούτε τις συννοσηρότητες, ούτε μπαίνει σε βάθος να ψάξει κλπ. Το θέμα είναι ότι η Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα, την οποία έχουν το 50% των ασθενών με long COVID, και εγώ πλέον έχω σε πολύ σοβαρή κατάσταση, το πιο βασικό σύμπτωμά της είναι η επιδείνωση μετά από την παραμικρή προσπάθεια, δηλαδή επιδεινώνονται τα συμπτώματα και χειροτερεύεις μετά από την παραμικρή προσπάθεια. Και δεν είναι απλά κούραση, ας πούμε, που θα κοιμηθείς και θα φύγει. Είναι πολύ σοβαρή η μορφή και ανάλογα τη σοβαρότητα κάθε ασθενούς και το πόσο σοβαρά είναι, μπορεί να προκαλέσει πολύ μεγάλη βλάβη. Δηλαδή εγώ τώρα χειροτερεύω στην κατάσταση που είμαι ακόμα και από την κίνηση του χεριού μου, ακόμα κι άμα αλλάξω πλευρό, ή προσπαθώ να φάω και μετά επιδεινώνομαι», περιγράφει η Κατιάνα.
Ουσιαστικά, όπως μας εξηγεί, στην Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα υπάρχει μια εξάντληση, είναι λες και οι μπαταρίες είναι στο μηδέν που συνοδεύεται με σημαντική επιδείνωση όλων των συμπτωμάτων. «Δηλαδή εμένα, οι πόνοι μου γίνονται χειρότεροι, δηλαδή άμα πιεστώ να κάνω κάτι που δεν μπορώ, άμα πιεστώ να μιλήσω παραπάνω από αυτό που μπορώ. Όταν υπάρχουν επαναλαμβανόμενα επεισόδια ΠΕΜ, δηλαδή όταν συνέχεια είσαι σε έναν κύκλο που χειροτερεύεις και πιέζεις, τότε έρχεται η υποτροπή. Η υποτροπή είναι στον κάθε ασθενή διαφορετική. Για μένα αυτή τη στιγμή είναι πραγματικά, λες και βυθίζομαι σε μία μαύρη άβυσσο, δεν μπορώ να επικοινωνήσω καν με το περιβάλλον. Το σώμα μου είναι λες και είναι από σκυρόδεμα, λες και είναι τσουβάλια με άμμο. Οι μύες μου καίγονται, έχω κάψιμο σε όλες μου τις μύες, έχω φρικτούς πόνους στα κόκαλα, δεν μπορώ να επικοινωνήσω, δεν μπορώ να μιλήσω για πολλή ώρα. Δεν μπορώ να σκεφτώ καθαρά».
«Και για τους πολύ σοβαρούς ασθενείς, όπως είμαι εγώ, μία υποτροπή μπορεί να οδηγήσει σε πλήρη παράλυση για λεπτά ή και ώρες και αυτό το έχω πάρα πολύ τον τελευταίο χρόνο», αναφέρει έπειτα και προσθέτει: «Γενικά έχω έντονη ευαισθησία στο φως και στον ήχο, στην αφή, έχω πολύ έντονους πόνους, ταχυκαρδίες, αρρυθμίες, εξανθήματα, αλλεργικές αντιδράσεις. Έχω ένα νευροπαθητικό πόνο έντονο, πάρα πολλά γαστρεντερολογικά και γενικά αυτό που θέλω να πω είναι ότι το long COVID και το ME/CFS είναι όροι - ομπρέλες που περιλαμβάνουν πολλά, πολλές συννοσηρότητες και πολλά συμπτώματα».
Τα παραπάνω δεν χαρακτηρίζουν όλους τους ασθενείς. Υπάρχουν οι ήπιοι ασθενείς που μπορούν αν φροντίσουν τους εαυτούς τους ή μπορούν να εργαστούν από το σπίτι και γενικά είναι πιο λειτουργικοί. Υπάρχουν οι μέτρια σοβαροί ασθενείς που είναι περιορισμένοι στο σπίτι, μπορούν να κάνουν μόνο λίγες καθημερινές εργασίες, μπορεί να χρειάζονται αμαξίδια για να μετακινηθούν και το περισσότερο της ημέρας είναι στο κρεβάτι. Και έχουν και αυτοί ευαισθησία στα ερεθίσματα και σοβαρά συμπτώματα, αλλά υπάρχουν και οι πολύ σοβαροί ασθενείς, οι οποίοι δεν μπορούν ούτε να μιλήσουν για λίγο.
«Νιώθω σαν δηλητηριασμένη» - «Αγνοούν τον πόνο μου, δεν με πιστεύουν»
Τα περίπου δύο τελευταία χρόνια η Κατιάνα, βιβλιογραφικά, είναι στο κομμάτι της πολύ σοβαρής Μυαλγικής Εγκεφαλομυελίτιδας: «Δηλαδή είμαι στο κρεβάτι το 98% της ημέρας. Είμαι σε ένα ακατάλληλο περιβάλλον, χωρίς την υποστήριξη που χρειάζομαι».
«Δεν μπορώ να ηρεμήσω και να σταθεροποιηθώ κάπως. Δεν μπορώ να κινηθώ πάρα πολύ καλά. Πηγαίνω μόνο μέχρι το μπάνιο και αυτό με πάρα πολύ δυσκολία. Εξαναγκάζομαι ουσιαστικά να περπατήσω. Είτε έχω πόνο 9 στα 10 είτε έχω 7 στα 10. Οποιαδήποτε μικρή κίνηση, ακόμη και όταν προσπαθώ να φάω, μου προκαλεί υποτροπή. Πολύ έντονο πόνο. Δηλαδή ξυπνάω για λίγα λεπτά, προσπαθώ να φάω και μετά σβήνω κατευθείαν. Πάρα πολλές ώρες δεν έχω επικοινωνία με το περιβάλλον. Δηλαδή υποφέρω αλλά δεν μπορώ να το επικοινωνήσω γύρω μου. Δεν αντέχω γενικά άνθρωπο μαζί μου στο δωμάτιο. Δεν αντέχω πολλή φασαρία. Έχω πάρα πολύ έντονες εμβοές», περιγράφει η ίδια.
Τρώει συγκεκριμένο φαγητό που και πάλι της προκαλεί προβλήματα. Το περισσότερο μέρος της ημέρας δεν μπορεί να επικοινωνήσω: «Χρησιμοποιώ το κινητό μου για να είμαι λίγο στα social γιατί είναι ο μόνος τρόπος να υπάρχω και να έχω επαφή με τους ανθρώπους που με καταλαβαίνουν και με τους συνασθενείς μου».
«Και εδώ, παρένθεση, πραγματικά αν δεν είχα τους συνασθενείς μου και τους φίλους μου δεν ξέρω πώς θα άντεχα», συμπληρώνει...
Η Κατιάνα έχει καταγράψει περίπου 70 συμπτώματα, που είναι κυρίως έντονος πόνος, διάφορη είδη πόνου, στη σπονδυλική στήλη, στα οστά, αλλεργικές αντιδράσεις, επεισόδια παράλυσης, δύσπνοια. «Τώρα ας πούμε που μιλάω σε σένα δεν ξέρω μετά θα είμαι σε πολύ σοβαρή υποτροπή», μου λέει.
«Νιώθω συνεχώς λες και είμαι δηλητηριασμένη, λες και έχω πυρετό. Δεν μπορώ, δεν είμαι λειτουργική καθόλου πλέον».
Θέλει απλά να την ακούσουν
Όμως, δεν είναι μόνο τα παραπάνω συμπτώματα που έχει να αντιμετωπίσει. Η Κατιάνα πρέπει να παλεύει συνεχώς και με την αμφισβήτηση.
«Αναγκάζομαι να υπερβαίνω τα όριά μου συνεχώς και γι' αυτό έχω φτάσει και σε αυτή τη σοβαρότητα. Δηλαδή το ένα κομμάτι είναι λόγω της έλλειψης γνώσεων, ιατρικών γνώσεων και σωστής ιατρικής περίθαλψης που δεν υπάρχει στη χώρα μας και το άλλο κομμάτι είναι λόγω της έλλειψης σωστής φροντίδας και υποστήριξης».
Η Κατιάνα ζητάει μόνο λίγη κατανόηση. Από τη φωνή της κατάλαβα την ανάγκη απλά να την ακούσουν. Όπως ξεκαθαρίζει, τα όσα βιώνει δεν είναι θέμα θέλησης: «Σε κανέναν δεν αρέσει να είναι κλεισμένος σε ένα δωμάτιο και να χάνει χρόνο από τη ζωή του και τους στόχους του. Έχω αναγκαστεί να είμαι σε αυτή τη θέση, λόγω της κατάστασης της υγείας μου. Δεν το επέλεξα ούτε το απολαμβάνω. Έχω θέληση για ζωή και ήμουν πάντα πολύ ενεργό άτομο και με υψηλές επιδόσεις και στόχους. Πάλευα για το μέλλον μου. Δεν τα παράτησα όλα ξαφνικά στα 23 μου».
«Νιώθω παραμελημένη»
Προφανώς η Κατιάνα δεν έχει καμία πρόθεση να έρθει σε ρήξη με τους γονείς της, ούτε τους κατηγορεί για κάτι.
Σε αυτό το σημείο, όμως, πρέπει να επισημανθούν κάποια πράγματα. Αυτό που περνάει η Κατιάνα -και πολλοί ακόμα- προφανώς και δεν είναι κάτι σύνηθες ή κάτι που μπορούμε να κατανοήσουμε όσοι δεν το έχουμε βιώσει. Εν έτει 2025, ωστόσο, υπάρχουν τόσοι πολλοί τρόποι να ενημερωθούμε και οφείλουμε να έχουμε πάντα στην άκρη του μυαλού μας πως οι γιατροί (οι ενημερωμένοι γιατροί με εμπειρία σε τέτοια περιστατικά) υπάρχουν για να μας κατευθύνουν, να μας συμβουλεύουν -καθώς ξέρουν καλύτερα από εμάςκάποια πράγματα.
Δυστυχώς, για τις συγκεκριμμένες καταστάσεις, υπάρχουν πολύ λίγοι πραγματικά έμπειροι και με ερευνητικό ενδιαφέρον επιστήμονες.
Η Κατιάνα έχει κατάφερει μέσω εράνου να έρθει σε επαφή με εξειδικευμένους γιατρούς διαδικτυακά, οι οποίοι έχουν στείλει τη γνωμάτευσή τους, έχουν γράψει αναλυτικά ότι δεν πρέπει να ξεπερνάει τα οριά της, έχουν κάνει διαγνώσεις και έχουν επισημάνει τι πρέπει να διερευνηθεί.
Όλα αυτά έχουν σημασία. Τεράστια.
«Δεν είμαι άνθρωπος πλέον, νιώθω παραμελημένη τελείως, εξοστρακισμένη από την κοινωνία και το σύστημα, όπως και όλοι οι ασθενείς στην κατάστασή μου», σχολιάζει η Κατιάνα.
Όπως καταλαβαίνετε όλοι όσοι έχετε φτάσει ως εδώ διαβάζοντας, η Κατιάνα δεν μπορεί να κάνει κάτι μόνη της για τα παραπάνω. Δεν μπορεί να ξεφύγει από αυτή την κατάσταση. Τουλάχιστον όχι μόνη. Χρειάζεται φροντιστή. Κάτι που, φυσικά, το κράτος δεν μπορεί να της παράσχει.
Στην Ελλάδα είναι σαν αόρατοι - «Θέλουμε να ζήσουμε»
Όπως λέει η Κατιάνα, οι ασθενείς με long Covid και με ME/CFS και συννοσηρότητες «νιώθουμε αόρατοι, ειδικά στην Ελλάδα, είμαστε αόρατοι».
«Βιώνουμε τεράστια ψυχιατρικοποίηση, τεράστια αμφισβήτηση. Δεν υπάρχουν σωστοί γιατροί, δεν υπάρχει σωστή εκπαίδευση. Δηλαδή, δεν είναι ότι φταίνε. Πρέπει η γνώση για αυτές τις παθήσεις να μπει στην εκπαίδευση (...). Χρειαζόμαστε πραγματική φροντίδα, διερεύνηση των συνονοσηροτήτων. Γιατί υπάρχουν πολλές συνονοσηρότητες και ο κάθε ασθενής είναι διαφορετικός. Και χρειαζόμαστε εκπροσώπηση εκεί έξω, που είναι πολύ δύσκολο γιατί όταν είσαι ασθενής δεν έχεις δυνάμεις να παλέψεις όπως έχουν κάποιες άλλες ομάδες».
Το στίγμα
Σε αυτό το σημείο απλά παραθέτω τα λόγια της Κατιάνας, χωρίς σχόλια, δεν χρειάζεται:
«Η Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα είναι πραγματικά λες και είσαι φορτισμένος π.χ. στο 2%. Ή μια καλή μεταφορά που μου αρέσει εμένα και προσπαθώ να εξηγώ στον κόσμο είναι ότι είναι λες και είμαι κλεισμένη σε ένα ηλεκτρικό κλουβί. Όσο προσπαθώ να κινηθώ και να βγω από αυτό το κλουβί, αυτό με τιμωρεί, μου προκαλεί περισσότερο πόνο. Και όσο προσπαθώ επίσης αυτό το κλουβί μικραίνει.
Και είναι τρομερό το ότι από τότε που άρχισα να μοιράζομαι την ιστορία μου στα Social (…) έλαβα τόσο πολλά μηνύματα και από πολλά νέα παιδιά και γενικά από τόσο κόσμο που απλά είναι στα χαμένα, είναι μόνος του, δεν έχει σωστή περίθαλψη, δεν έχει σωστή φροντίδα, βιώνει τεράστια αμφισβήτηση και ψυχιατρικοποίηση από το περιβάλλον του. Στίγμα, τεράστιο στίγμα.
Είναι τραγικό το πόση αμφισβήτηση υπάρχει, δηλαδή είναι λες και έχουμε σκλήρυνση ή AIDS και ζούμε στο 1800. Είναι ακριβώς το ίδιο πράγμα και απλά ο κόσμος κρίνει με αυτό που βλέπει, δεν σε πιστεύει. Και είμαστε όλοι άτομα, δηλαδή πραγματικά όσοι ασθενείς ξέρω, ήταν πριν άτομα πάρα πολύ δραστήρια, με όνειρα, με στόχους και πραγματικά θέλουμε τόσο πολύ να ζήσουμε και μας έχει εγκαταλείψει το σώμα μας.
Έχουμε όνειρα και θέληση, δεν έχουμε ξαφνικά μετά από μία λοίμωξη, ψυχολογικά προβλήματα. Τα παιδιά, οι συνασθενείς μου που έχουμε επαφή, ήμασταν όλοι ενεργά άτομα της κοινωνίας, με στόχους και μια έντονη καθημερινότητα. Προφανώς και επηρεάζεται η ψυχολογία σου όταν υποφέρεις σωματικά, αλλά αυτό δεν σημαίνει πως αυτή είναι η αιτία και η παθοφυσιολογία πίσω από μία αναγνωρισμένη βιολογική κατάσταση. Τα μεταλοιμώδη σύνδρομα εξάλλου μελετώνται χρόνια τώρα από την επιστημονική κοινότητα».
«Ξέρω πως δεν υπάρχει λύση ή θεραπεία, αυτό που αξίζω όμως είναι η ευκαιρία για μια καλύτερη ποιότητα ζωής»
Η Κατιάνα έχει μελετήσει στο έπακρο την κατάστασή της και είναι πλήρως συνειδητοποιημένη:
«Δεν υπάρχει θεραπεία ή εύκολη λύση για παθήσεις όπως η ME, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι οι ασθενείς πρέπει να εγκαταλείπονται στη μοίρα τους. Η προσεκτική διερεύνηση και η σωστή αντιμετώπιση κάθε συννοσηρότητας -όπως η Δυσαυτονομία, το POTS, το MCAS τα δομικά προβλήματα, η εξατομικευμένη φροντίδα – μπορούν να κάνουν σημαντική διαφορά στην καθημερινότητα του ασθενή. Η σωστή φροντίδα, η προσαρμογή του περιβάλλοντος και η κατάλληλη ιατρική υποστήριξη μπορούν να μειώσουν την επιβάρυνση των συμπτωμάτων και να προσφέρουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής, αποτρέποντας περαιτέρω επιδείνωση. Δεν ζητάμε θεραπεία- ζητάμε βοήθεια για να αντέξουμε.
Ξέρω πως δεν υπάρχει λύση ή θεραπεία για αυτά τα νοσήματα, αυτό που έχω ανάγκη και αξίζω όμως είναι η ευκαιρία για μια καλύτερη ποιότητα ζωής, μια ευκαιρία που ξέρω πως άλλοι συνασθενείς μου έχουν. Απλά επειδή βρίσκονται σε μια άλλη χώρα ή σε ένα άλλο περιβάλλον. Για μένα και το να μπορέσω να δω μια ταινία θα είναι κάτι. Να μπορέσει ο πόνος μου να μειωθεί λίγο. Να μην νιώθω πως στραγγαλίζομαι συνεχώς. Να μπορέσω να αντέξω μια ομιλία με έναν φίλο μου».
Η Κατιάνα έχει πείσμα για ζωή - «Δεν θέλω να πεθάνω»
Πολλοί ασθενείς με σοβαρή ME/CFS έχουν χάσει τραγικά τη ζωή τους, λόγω έλλειψης κατάλληλης φροντίδας, ενώ άλλοι έχουν περάσει σε εξαιρετικά σοβαρά στάδια. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η απόγνωση τους έχει οδηγήσει στην αυτοχειρία ή την επιλογή του Ιατρικώς Υποβοηθούμενου Θανάτου (MAID) -στις χώρες όπου αυτό επιτρέπεται.
«Δεν θέλω να πεθάνω. Θέλω να ζήσω. Έχω πείσμα για ζωή. Όμως δεν μπορώ άλλο να βασανίζομαι έτσι. Να ζω σαν ζωντανή - νεκρή. Μου αξίζει σωστή φροντίδα και σωστή βοήθεια. Είναι λες και ο κόσμος και ο χρόνος συνεχίζει ενώ εγώ είμαι σε μια ατέρμονη παύση», γράφει η Κατιάνα, όταν της ζήτησα να γράψει απλά όσα νιώθει και όσα πιστεύει πως πρέπει να ακουστούν.
Το σύνδρομο της Μυαλγικής Εγκεφαλομυελίτιδας (ME/CFS), όπως και το Long Covid δεν πρόκειται μόνο για εμμένοντα συμπτώματα αλλά για χρόνια νοσήματα που επηρεάζουν όλα τα συστήματα του οργανισμού. Ο ΠΟΥ έχει καταγράψει 200+ συμπτώματα και επιπλοκές Long Covid.
Μερικά από αυτά που βιώνει η Κατιάνα είναι:
- πολύ έντονη εξάντληση και κακουχία (λες και έχω μόνιμα πυρετό)
- ταχυκαρδίες, αρρυθμίες (ειδικά σε όρθια θέση – σύνδρομο POTS)
- πόνοι στο στήθος
- εξανθήματα και δερματικά προβλήματα
- δύσπνοια
- αδυναμία για περπάτημα και ορθοστασία
- έντονοι πόνοι σε όλο το σώμα
- προβλήματα σπονδυλικής και αρθρώσεων
- νευραλγίες, νευροπαθητικοί πόνοι
- επεισόδια παράλυσης
- υπερ-ευαισθησία σε ήχους, φως, μυρωδιές, φαγητά
- δυσκολία κατάποσης
- γαστρεντερολογικά συμπτώματα
- έξαρση και επιδείνωση συμπτωμάτων με την παραμικρή προσπάθεια (γνωστό και ως PEM - Post Exertional Malaise)
Αδιαφορία και λάθος προσεγγίσεις: Όταν δίνεις μάχη ακόμα και μια διάγνωση
Η αντιμετώπιση των ασθενών με σοβαρή Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα (ME) και Long Covid συχνά χαρακτηρίζεται από παραμέληση και παρερμηνεία των συμπτωμάτων τους, οδηγώντας σε ανεπαρκή ή και πολλές φορές επιβλαβή ιατρική φροντίδα.
«Όσο πιο σοβαρά είσαι, όσο πιο “περίπλοκος ασθενής”, τόσο πιο λίγη φροντίδα , αναγνώριση και βοήθεια έχεις από την ιατρική κοινότητα, δυστυχώς. Οι απαιτήσεις κάθε ασθενή δεν είναι οι ίδιες και είναι σημαντικό αυτό να τονιστεί και να μην υπάρχει σύγκριση μεταξύ ασθενών», σχολιάζει η Κατιάνα.
Στην Ελλάδα η κατάσταση είναι ιδιαίτερα δραματική, καθώς δεν υπάρχει καμία επιλογή για εξειδικευμένη φροντίδα: «Αντί για σωστή αξιολόγηση, συνάντησα αδιαφορία, gaslighting και λάθος προσεγγίσεις από γιατρούς που είτε δεν γνώριζαν είτε δεν ήθελαν να αναγνωρίσουν τις παθήσεις μου. Οι διαγνώσεις μου ήρθαν μετά από μεγάλη προσωπική μάχη, αλλά ακόμα κι όταν επιβεβαιώθηκαν, δεν υπήρξε περεταίρω διερεύνηση των συννοσηροτήτων μου, ούτε ουσιαστική ιατρική υποστήριξη».
«Η πρώτη φορά που ένιωσα πραγματικά ότι με αντιμετώπισαν με σεβασμό ως ασθενή και ότι υπάρχει διευρυμένη γνώση ήταν όταν μίλησα με εξειδικευμένους γιατρούς στο εξωτερικό. Μέσω ραντεβού με πολύ αξιόλογους ειδικούς όπως η dr Binita Kane, έλαβα κατανόηση για την κατάστασή μου, σωστή κατεύθυνση και πάνω απ’ όλα, είδα πώς είναι να σε παίρνουν στα σοβαρά και να μην σε κοιτάζουν σαν εξωγήινο ή υποτιμητικά. Αυτοί οι γιατροί ήξεραν τι να ψάξουν, τι ακριβώς να με ρωτήσουν καταλάβαιναν τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων μου και δεν προσπάθησαν να τα αποδώσουν σε άγχος ή υπερβολή. (Φυσικά και θα υπάρχει επιρροή της ψυχολογίας ενός ασθενή όταν βιώνει κάτι τόσο σοβαρό, αλλά δεν είναι αυτή η αιτία). Αυτή η εμπειρία με έκανε να συνειδητοποιήσω ακόμα πιο έντονα πόσο ανύπαρκτη είναι η ιατρική φροντίδα για αυτές τις παθήσεις στην Ελλάδα και πόσο επικίνδυνο είναι για έναν ασθενή να μένει αβοήθητος σε ένα σύστημα που επιλέγει να τον αγνοεί», λέει η Κατιάνα.
Στο εξωτερικό τι είναι διαφορετικό;
Στο εξωτερικό (ειδικά σε χώρες όπως οι ΗΠΑ και η Γερμανία, υπάρχουν περισσότερες επιλογές σε εξειδικευμένα ιατρεία και γιατρούς, ομάδες ειδικών καθώς και πιο οργανωμένες και καλά στελεγχωμένες οργανώσεις ασθενών. Στη Γερμανία, για παράδειγμα, ο υπουργός Υγείας Karl Lauterbach έχει αναγνωρίσει δημόσια τη σοβαρότητα αυτών των καταστάσεων, ενώ το σύστημα υγείας καταγράφει περίπου 2 εκατομμύρια άτομα με long Covid, σύμφωνα με πρόσφατες εκτιμήσεις.
«Οι ασθενείς παντού έχουμε σοβαρό πρόβλημα και δυσκολίες πρόσβασης και ενημέρωσης, αλλά στην Ελλάδα δεν έχουμε καμία επιλογή. Είμαστε εντελώς αόρατοι», λέει χαρακτηριστικά η Κατιάνα.
Η Κατιάνα έχει μελετήσει. Τα πάντα. Και έχει δώσει μάχη για ενημερωθεί τόσο η ίδια όσο και όλοι μας. Οπότε, απλά παραθέτω τα όσα με μεγάλο πείσμα και συνεχή αγώνα κατάφερε να μάθει για την κατάστασή της:
«Ένα από τα στοιχεία που έχουν εντοπίσει οι γιατροί στις αξιολογήσεις μου είναι το Σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), μια γενετική διαταραχή του συνδετικού ιστού που μπορεί να εξηγήσει γιατί η κατάστασή μου είναι τόσο βαριά και γιατί έχω αναπτύξει σοβαρά νευρολογικά και δομικά προβλήματα. Είχα σημάδια της από μικρότερη ηλικία, όχι όμως στον βαθμό να μου δημιουργούν κάποιο πρόβλημα στη ζωή μου. Το EDS σχετίζεται με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης Κρανιοαυχενικής Αστάθειας (CCI), δυσλειτουργίες του αυτόνομου νευρικού συστήματος και πολλά άλλα χρόνια προβλήματα. Πρόσφατες μελέτες υποδεικνύουν μια πιθανή σύνδεση μεταξύ του Συνδρόμου Ehlers-Danlos (EDS) και του Long COVID. Συγκεκριμένα, άτομα με υπερκινητικότητα των αρθρώσεων φαίνεται να έχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης παρατεταμένων συμπτωμάτων μετά από μόλυνση με COVID-19.
Παρόλο που αυτή η πιθανότητα έχει αναγνωριστεί από εξειδικευμένους γιατρούς στο εξωτερικό, δεν υπάρχει κανείς στην Ελλάδα που να μπορεί να κάνει σωστή αξιολόγηση ή να παρέχει ουσιαστική βοήθεια. Για να λάβω έγκυρη διάγνωση και να έχω πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζομαι, πρέπει να βρω ειδικούς σε χώρες όπως oι ΗΠΑ και η Ισπανία, όπου υπάρχουν έμπειροι νευροχειρουργοί και ιατροί που μπορούν να αξιολογήσουν πλήρως αυτά τα θέματα.
Το να έχει κάποιος μια διάγνωση (που στη χώρα μου από μόνη της δεν έρχεται με δικαιώματα) δεν είναι αρκετό αν δεν ακολουθείται από την κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση. Ή έστω κάποιον Έλληνα γιατρό που να έχει ενδιαφέρον για έρευνα. Αν παραμείνω σε ένα σύστημα που δεν αναγνωρίζει αυτές τις παθήσεις, η κατάσταση μου δεν θα σταθεροποιηθεί -επιδεινώνεται συνεχώς, και η πιθανότητα έστω μικρής αποκατάστασης απομακρύνεται. Φοβάμαι για τη ζωή μου κάθε μέρα και νιώθω τελείως εξοστρακισμένη από τον υπόλοιπο κόσμο.
Η μόνη μου επιλογή είναι να παλέψω για να αποκτήσω τη φροντίδα που χρειάζομαι και κάποιον να με βοηθήσει στο βρω εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα στο εξωτερικό, να έχω πρόσβαση σε γιατρούς που θα δουν την πλήρη εικόνα της κατάστασής μου και να λάβω τη φροντίδα που μπορεί να μου δώσει λίγη καλύτερη ποιότητα ζωής.
Τη στιγμή που δεν έχω καν το βασικό περιβάλλον, στήριξη και κατανόηση, κάτι τέτοιο φαντάζει ακατόρθωτο.
Δεν φτάνει μόνο κάποιος γιατρός να αναγνωρίζει την ύπαρξη μιας μετα-covid ή μετα-ιικής κατάστασης. Πρέπει να γνωρίζει σε βάθος, να έχει ερευνητικό ενδιαφέρον και κλινική εμπειρία. Στην πλειονότητα οι κλινικές long Covid γίνονται και οι ίδιες κακοποιητικές από ένα σημείο και μετά, καθώς μένουν μόνο στα βασικά και στον όρο long covid και μόνο.
Οι παθήσεις που συνδέονται με το long covid και το me/cfs και τα ίδια τα σύνδρομα θα πρέπει να ενσωματώνουν στην ιατρική εκπαίδευση.
Οι ασθενείς να σταματήσουμε να αντιμετωπιζομαστε σαν περίπλοκες και σπάνιες περιπτώσεις με ψυχιατρικά προβλήματα. Να σταματήσει η αμφισβήτηση. Όταν οι υπεύθυνοι δεν έχουν πραγματική κατανόηση της συνολικής κατάστασης και δεν υπάρχει συντονισμός ομάδας με εξειδικευμενες γνώσεις πάνω στις συνοσυροτητες, αυτές οι κλινικές γίνονται κέντρα αμφισβήτησης ή απλά καταμετρησης. Κοινώς, βιτρίνες.
Οι ασθενείς καταλήγουμε να ακούμε ότι είμαστε τρελοί, ότι δεν προσπαθούμε αρκετά, δε θέλουμε να γίνουμε καλά, υπερβάλλουμε. Απλά επειδή δεν υπάρχει κλινική εμπειρία, ενσυναισθηση και γνώσεις».
«Φοβάμαι πως αν νοσηλευτώ ξανά, δεν θα βγω ζωντανή»
«Κάθε νοσηλεία που είχα τα τελευταία 3,5 χρόνια με έκανε χειρότερα. Δεν πάλευα μόνο με την αδιαφορία των γιατρών, αλλά και με τη συνεχή πίεση και αμφισβήτηση. Τώρα, που η κατάστασή μου είναι πιο σοβαρή από ποτέ και δεν έχω τη δύναμη να υπερασπιστώ τον εαυτό μου, φοβάμαι πως αν νοσηλευτώ ξανά, δεν θα βγω ζωντανή. Δεν μπορώ να το αντιμετωπίσω μόνη μου – χρειάζομαι στήριξη. Και δεν μου αρέσει αυτό, ούτε το επέλεξα», λέει χαρακτηριστικά για τις συνθήκες νοσηλείας στην Ελλάδα.
Οι ασθενείς καταλήγουμε να ακούμε ότι είμαστε τρελοί, δεν προσπαθούμε αρκετά, δε θέλουμε να γίνουμε καλά, υπερβάλκουμε. Απλά επειδή δεν υπάρχει κλινική εμπειρία, ενσυναισθηση και γνώσεις.
Οι κοινές νοσοκομειακές συνθήκες είναι εξαιρετικά ακατάλληλες και επικίνδυνες για ασθενείς με πολύ σοβαρή ME/CFS. Δεν τηρούνται τα πρωτόκολλα για τις παθήσεις αυτές, όπως οι οδηγίες NICE. Ο έντονος φωτισμός, οι θόρυβοι, η συνεχής δραστηριότητα και η έλλειψη γνώσης των γιατρών μπορούν να προκαλέσουν μη αναστρέψιμη επιδείνωση. Σύμφωνα με το World ME Alliance, πολλοί ασθενείς με σοβαρή ME έχουν κακοποιηθεί σε νοσοκομεία, αντιμετωπίζοντας αμφισβήτηση, ακατάλληλες θεραπείες και ακόμα και ακούσιες ψυχιατρικές νοσηλείες.
Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε;
Ζήτησα από την Κατιάνα να μας πει η ίδια τι χρειάζεται:
«Βρίσκομαι σε εξαιρετικά σοβαρή κατάσταση, μετά από χρόνια παραμέλησης, έλλειψης σωστής ιατρικής φροντίδας και εξάντλησης πέρα από τα όρια του σώματός μου. Δεν υπάρχει μια απλή και εύκολη "λύση". Αλλά αυτή τη στιγμή, δεν υπάρχει κανείς που να μου προσφέρει τη στήριξη που χρειάζομαι. Είμαι μόνη μου. Χρειάζομαι ένα υποστηρικτικό δίκτυο να παρέμβει πριν να είναι αργά και πρόσβαση σε ειδικούς. Έχω κάνει ό,τι μπορώ στη χώρα μου εδώ και 3,5 χρόνια. Για κάποιους πιο ήπιους ασθενείς ίσως είναι ανεκτή η κατάσταση, οι πόροι και οι επιλογές εδώ, αλλά για εμένα σίγουρα όχι.
Τι χρειάζομαι επειγόντως:
- Έναν φροντιστή πλήρους απασχόλησης για να με βοηθά στην καθημερινή επιβίωση, να αποτρέψει περαιτέρω επιδείνωση, να με υποστηρίξει και να συντονίσει την ιατρική μου φροντίδα. To κράτος δεν μου παρέχει κάτι τέτοιο. (Oι φροντιστές-νοσηλευτές είναι απαραίτητοι για να διαμορφώνουν ένα περιβάλλον χαμηλών ερεθισμάτων (σκοτεινό, ήσυχο, χωρίς περιττές αλληλεπιδράσεις), να βοηθούν με τη μετακίνηση, την υγιεινή και τη σίτιση, να επικοινωνούν εκ μέρους των ασθενών όταν εκείνοι δεν μπορούν, να υποστηρίζουν τη διατροφή και την ενυδάτωσή τους, προσαρμόζοντας τη φροντίδα στις δυσκολίες κατάποσης και πέψης. Επιπλέον, διασφαλίζουν ότι οι ασθενείς λαμβάνουν την απαραίτητη ιατρική φροντίδα και προστατεύουν τα δικαιώματά τους.)
- Ένα προστατευμένο και ήσυχο περιβάλλον, ώστε να σταθεροποιηθεί η κατάστασή μου.
- Πρόσβαση σε εξειδικευμένους γιατρούς στο εξωτερικό (όταν θα είναι σε θέση και με κατάλληλο τρόπο για την κατάστασή μου) που κατανοούν την ME/CFS, το Long COVID και τις συννοσηρότητες μου. Τα ποσά που χρειάζονται για κάτι τέτοιο είναι τεράστια.
- Έναν άνθρωπο στην Ελλάδα που θα με βοηθήσει να πλοηγηθώ στο σύστημα, να πιέσει για τη φροντίδα μου και να παλέψει για μένα. Αυτή τη στιγμή, δεν έχω καμία βοήθεια στη χώρα μου.
- Άμεση αξιολόγηση και υποστήριξη για τα σοβαρά δομικά προβλήματα που πιθανώς έχω. Οι εξειδικευμένοι νευροχειρουργοί και γιατροί για αυτά τα θέματα βρίσκονται κυρίως στις ΗΠΑ και την Ισπανία. Θα χρειαστώ βοήθεια για την ασφαλή μετακίνηση, τα οικονομικά και τη βασική φροντίδα κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας. Κάποιοι γιατροί μπορούν να με παρακολουθούν διαδικτυακά, αλλά χρειάζομαι οπωσδήποτε κάποιον στην Ελλάδα, με αρκετές γνώσεις και θέληση να ακολουθήσει ίσως οδηγίες και να μάθει παραπάνω.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε:
- Αν βρίσκεστε κοντά μου, οποιαδήποτε στήριξη είναι πολύτιμη – χρειάζομαι ανθρώπους που θα με βοηθήσουν να βρω πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζομαι και να πιέσουν για τα δικαιώματά μου.
- Αν έχετε επαφές ή γνώση σε ιατρικούς, οικονομικούς ή κοινωνικούς πόρους, οποιαδήποτε σύνδεση μπορεί να κάνει τη διαφορά.
- Μοιραστείτε την ιστορία μου. Η ενημέρωση είναι το μόνο μέσο για να βρεθούν άνθρωποι που μπορούν και θέλουν να βοηθήσουν.
- Υποστηρίξτε οικονομικά αν υπάρχει η δυνατότητα. Ο διαδικτυακός έρανος που έχω δημιουργήσει (εδώ τα σχετικά links) είναι ζωτικής σημασίας για τις καθημερινές μου ανάγκες – ιατρικά ραντεβού, εξετάσεις κ.α. αλλά και τη δυνατότητα ίσως να προσπαθήσω αργότερα να ζητήσω τη βοήθεια που χρειάζομαι έξω.
- Να είστε εκεί. Ακόμα και το να ξέρω ότι κάποιος νοιάζεται, είναι σημαντικό.
Δεν είναι μόνο η Κατιάνα
Και κλείνουμε με το μήνυμα της Κατιάνας προς όλους εμάς:
