Ο Ημιμαραθώνιος Χαλκίδας στις 13/10 για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, πάσχει από μία νόσο που προσβάλει το μυικό σύστημα και επηρεάζει το σύστημα κατάποσης και αναπνοής. Ο Ημιμαραθώνιος Χαλκίδας έχει σκοπό τη συγκέντρωση χρημάτων για την θεραπεία του στην Αμερική.

Για τον μικρό που αντιμετωπίζει αυτό το σπάνιο πρόβλημα υγείας έχει κινητοποιηθεί πολύς κόσμος, όχι όμως και οι καθ' ύλην αρμόδιοι, που κάνουν την επιβίωσή του ακόμα πιο δύσκολη.

Το τελευταίο διάστημα ήρθε στο φως της επικαιρότητας η περίπτωση του μικρού που πάσχει από μια σπάνια νόσο, που τον καταδικάζει σε κακή ποιότητα και μικρό προσδόκιμο ζωής, αφού σταδιακά παραλύει το μυικό και αναπνευστικό σύστημα του οργανισμού του. Η θεραπεία για τη σπάνια αυτή νόσο, εφαρμόζεται στην Αμερική, κοστίζει πολύ ακριβά και δεν είναι ακόμη εγκεκριμένη από τον ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκου, η έγκρισή του όμως επίκειται το επόμενο διάστημα.

Οι γονείς είχαν αιτηθεί στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) να δώσει έγκριση προκειμένου να μεταβούν στην Αμερική ώστε ο μικρός Παναγιώτης να λάβει μία νέα θεραπεία η οποία εγκρίθηκε στις ΗΠΑ τον περασμένο Μάιο. Να σημειωθεί ότι σήμερα ο μικρός ασθενής λαμβάνει στη χώρα μας το μοναδικό σκεύασμα που προορίζεται για θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA) το κόστος του οποίου αγγίζει συνολικά το 1 εκατ. ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.

Ωστόσο οι γονείς του μικρού παιδιού είχαν αιτηθεί στο ΑΥΣ να δώσει το πράσινο φως ώστε να λάβει τη νεότερη θεραπεία που ενδείκνυται γι αυτές τις περιπτώσεις.

Μπλόκο από το ΑΥΣ

Όμως όπως αναφέρουν έγκυρες πηγές του ethnos.gr σημειώνουν ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε το αίτημα των γονέων επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια.

Συγκεκριμένα το ΑΥΣ με βάση την απόφασή του που αναμένεται να καθαρογραφεί εντός της ημέρας, εκτίμησε ότι το νέο σκεύασμα που δεν έχει εγκριθεί ακόμη στην Ευρώπη, είναι άγνωστο εάν σε συνδυασμό με το υπάρχον φάρμακο θα συμβάλει στη βελτίωση της υγείας του μικρού Παναγιώτη.

Και αυτό διότι δεν υπάρχουν σχετικές μελέτες που να αποδεικνύουν την αποτελεσματικότητα του. Πηγές του ethnos.gr αναφέρουν ότι ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας ο οποίος είχε δηλώσει τη στήριξή του στους γονείς του μικρού παιδιού, δεν θα παρέμβει στην επιστημονική διαδικασία καθώς το ΑΥΣ αποτελεί το ανώτατο υγειονομικό όργανο που λαμβάνει ανεξάρτητα της αποφάσεις του.