Πόλεμος στην Ουκρανία: Οι πρόσφυγες με σπάνιες ασθένειες αναζητούν μια χώρα όχι μόνο για να μείνουν αλλά και για να έχουν πρόσβαση στα φάρμακά τους

Μία οικογένεια με ένα παιδί που έχει διαγνωστεί με σπάνια νευρολογική πάθηση ταξιδεύει για ώρες από την εμπόλεμη Ουκρανία μέχρι να βρεθεί στην Πολωνία και να κατευθυνθεί προς άλλη ευρωπαϊκή χώρα για να ζήσει ασφαλής. Όταν όμως φτάνει εκεί και περιμένει για 24 ώρες, ενημερώνεται πως η αναμονή θα διαρκέσει άλλες δύο ή τρεις ημέρες. Οι άνθρωποι αποφασίζουν να εγκαταλείψουν την ουρά και να επιστρέψουν στην Ουκρανία -αντιμετωπίζοντας άμεση απειλή για τη ζωή τους- προκειμένου να μη χάσουν τη θεραπεία στη χώρα από την οποία κατάγονται.

Οι επιλογές άλλωστε δεν είναι πολλές. Οι πρόσφυγες που πάσχουν από σπάνια νοσήματα οφείλουν να επιλέξουν ένα κράτος το οποίο -μεταξύ άλλων- θα μπορεί να εξασφαλίσει πως θα έχουν πρόσβαση στα φάρμακα και την απαραίτητη ιατρική περίθαλψη που χρειάζονται. Να σημειωθεί πως τα συγκεκριμένα σκευάσματα δεν διατίθενται με ευκολία -έτσι κι αλλιώς- και οι διαδικασίες για να χορηγηθούν δεν είναι καθόλου απλές.

Ανάγκη για στήριξη

Ένα μικρό παιδί με σπάνια διανοητική αναπηρία, μαζί με τους γονείς του αναγκάζεται να περιμένει για ώρες σε μία ουρά 17 χιλιομέτρων. Οι προμήθειες ειδών υγιεινής που απαιτούντο για τη φροντίδα του αρχίζουν να τελειώνουν κι η οικογένεια ζητά να της δοθεί προτεραιότητα. Για πόσο ακόμα θα συμβαίνει όμως αυτό;

Στο έδαφος της Ουκρανίας, ανάμεσα στα συντρίμμια πολυκατοικιών και τα βομβαρδισμένα τοπία, βρίσκονται χαραγμένες οι ιστορίες ανθρώπων όλων των τάξεων, όλων των επαγγελμάτων, ανθρώπων ετερόκλητων από διαφορετικές αφετηρίες που μοιράζονται ένα κοινό πρόβλημα: την αγωνία του ξεριζωμού και της επιβίωσης.

Για κάποιους όμως τα δεδομένα είναι ακόμα πιο σύνθετα, αφού σε όλα αυτά έρχεται να προστεθεί η ιδιαιτερότητα της υγείας τους, την οποία θα κουβαλούν μαζί τους όπου κι αν καταλήξουν. Οι ιστορίες που φτάνουν στα χέρια των επίσημων Αρχών είναι δεκάδες και αυτές που μπορούν να γραφτούν ακόμα περισσότερες. Η ανάγκη για στήριξη και βοήθεια είναι τεράστια και τα περιστατικά που έρχονται συνεχώς στο φως αποδεικνύουν πως τα περιθώρια που υπάρχουν έχουν συγκεκριμένα όρια.

Μία μητέρα με το παιδί της που έχει διαγνωστεί με σπάνια μεταβολική πάθηση προσπαθούν να διαφύγουν από την Ουκρανία, μέσω της Μολδαβίας, με την πρόθεση να συνεχίσουν προς την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ζητούν να μάθουν σε ποιες χώρες θα ήταν πιο εύκολο να έχουν πρόσβαση σε φάρμακα και σε υπηρεσίες υγείας, αλλά και γενική υποστήριξη σε ό,τι αφορά την επανεγκατάστασή τους. Τελικά ένας σύλλογος ασθενών καταφέρνει να τους εξασφαλίσει βραχυπρόθεσμη πρόσβαση σε αυτά. Οι άνθρωποι όμως τώρα καλούνται να βρουν λύση μακροπρόθεσμα.

Ο ουκρανικός Σύλλογος Ασθενών με Κυστική Ίνωση αναφέρει επίσης επείγουσες ανάγκες για την κοινότητά του. Όσοι χρειάζονται οξυγόνο αναφέρουν ελλείψεις, γι’ αυτό και το Σωματείο ζητά φορητές συσκευές εισπνοής και φορητούς συμπυκνωτές οξυγόνου, για όσους εξαρτώνται από αυτό, αλλά και φάρμακα. Σημειώνεται ότι στην Ουκρανία υπάρχουν 995 καταγεγραμμένοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων - Εurordis, από την πρώτη στιγμή του πολέμου, προσπαθεί να σταθεί στο πλευρό των ασθενών με σπάνια νοσήματα στην Ουκρανία. Παράλληλα, στην Ελλάδα, οι Σύλλογοι Ασθενών προσπαθούν με όποιο τρόπο μπορούν να εντοπίσουν τις ανάγκες των Ουκρανών Σπάνιων Ασθενών και να βρουν τα μέσα για να διευκολύνουν αυτή την τόσο ευάλωτη κοινότητα.

2 εκατομμύρια «σπάνιοι» άνθρωποι στην Ουκρανία

Υπολογίζεται ότι στην Ουκρανία ζουν περίπου 2 εκατομμύρια άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις, ενώ ανάμεσά τους βρίσκονται και πολλά παιδιά. Οι εχθροπραξίες κλιμακώνονται συνεχώς, ενώ νοσοκομεία και μονάδες υγείας έχουν καταστραφεί ολοσχερώς, απειλώντας ακόμα περισσότερο τη ζωή των ευάλωτων ομάδων του πληθυσμού. Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων, ο αντίκτυπος της εισβολής αναμένεται να δημιουργήσει περισσότερα προβλήματα σε μια κοινότητα που ήδη αντιμετωπίζει σοβαρότατες δυσκολίες από την επιδείνωση του πολιτικού κλίματος το 2014.

Στοιχεία από το ουκρανικό Υπουργείο Υγείας αποδεικνύουν πως το 80% των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη χώρα χάνουν τη ζωή τους πριν από την ηλικία των 5 ετών λόγω της έλλειψης συστηματικής διάγνωσης και εξειδικευμένης θεραπείας. Το ποσοστό αυτό είναι υψηλότερο από το εκτιμώμενο 50% στη Γαλλία, για παράδειγμα. Καθώς η στρατιωτική εισβολή συνεχίζει να διαταράσσει βασικές υπηρεσίες υγείας, απαιτείται να γίνουν σημαντικές προσπάθειες για την ταχύτατη αποκατάσταση και την ενίσχυση των υπηρεσιών υγείας, συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε φάρμακα και ιατρικό εξοπλισμό. 

Η ανθρωπιστική κρίση θα επιδεινωθεί

Οι σύλλογοι ασθενών στην Ουκρανία συμμετέχουν συστηματικά από το 2008 στις δράσεις για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διοργανώνοντας εκστρατείες και συνέδρια σε μεγάλες πόλεις. Μόνο πέρσι πραγματοποιήθηκαν εκδηλώσεις - ορόσημα σε περιοχές όπως το Κίεβο, το Ντνίπρο, η Οδησσός και το Χάρκοβο, ενώ μνημεία φωτίστηκαν στα χρώματα της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για να ευαισθητοποιήσουν τους πολίτες.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων απευθύνει έκκληση στην Ευρωπαϊκή Ένωση, τα Ηνωμένα Έθνη, τον ΠΟΥ Ευρώπης και όλες τις ανθρωπιστικές οργανώσεις να προστατεύσουν τους πιο ευάλωτους, οι οποίοι έχουν παγιδευτεί στη σύγκρουση, δεν μπορούν να διαφύγουν και δεν έχουν πρόσβαση σε ανθρωπιστική βοήθεια.

Στις 15 Μαρτίου το Διοικητικό Συμβούλιο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού πραγματοποίησε σύσκεψη προκειμένου να επανεξετάσει τα δεδομένα για την κατάσταση των ασθενών στη χώρα και να καθορίσει τα επόμενα βήματα για την προστασία τους. Σύμφωνα με τα συμπεράσματα των ειδικών, το επόμενο διάστημα η συνολική κατάσταση θα επιδεινωθεί, έχοντας ως αποτέλεσμα πολλοί «σπάνιοι» ασθενείς με τους συνοδούς τους να μην μπορούν να ταξιδέψουν σε άλλη χώρα ή να έχουν πρόσβαση σε φάρμακα και είδη πρώτης ανάγκης.

Για να βοηθήσετε κι εσείς σε αυτή την προσπάθεια στήριξης της ουκρανικής σπάνιας κοινότητας, καθώς και των επιμέρους ουκρανικών Συλλόγων Ασθενών, μπορείτε να επισκεφτείτε τους παρακάτω συνδέσμους: https://lnkd.in/dic29qnE και https://www.eurordis.org/./urgent-call-volunteers-help....

Σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ), ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα. Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήματα, συγγενείς δυσπλασίες, κ.λπ.). Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, το 80% είναι γενετικής αιτιολογίας, το δε 50% αυτών εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι συνολικά υψηλός για το λόγο ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι σπάνιων παθήσεων και υπολογίζεται ότι περίπου 37.000.000 Ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί από μία σπάνια ασθένεια. Συνολικά έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 - 8.000 σπάνια νοσήματα. Ένας εμπεριστατωμένος κατάλογος με τις σπάνιες παθήσεις κατά αλφαβητική σειρά περιέχεται στον επίσημο ιστοχώρο της ΕΕ για τις σπάνιες παθήσεις(www.orpha.net).