Θλιβερή ανατροπή: Στοπ στη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη στην Αμερική!

Μία θλιβερή ανατροπή έρχεται στη ζωή του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος πάσχει από την ηλικία των 3 μηνών από μια βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. 

Ο μικρός Παναγιώτης, οι γονείς του οποίου είχαν συναντηθεί και με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, που αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. 

Οι γονείς είχαν ζητήσει από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) να δώσει έγκριση προκειμένου να μεταβούν στην Αμερική ώστε ο μικρός Παναγιώτης να λάβει μια νέα θεραπεία η οποία εγκρίθηκε στις ΗΠΑ τον περασμένο Μάιο. 

Εν προκειμένω αξίζει να σημειωθεί ότι σήμερα ο μικρός ασθενής λαμβάνει στη χώρα μας το μοναδικό σκεύασμα που προορίζεται για θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA), το κόστος του οποίου αγγίζει το 1 εκατ. ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.  Ωστόσο, οι γονείς του μικρού παιδιού είχαν αιτηθεί στο ΑΥΣ να δώσει το «πράσινο φως», ώστε να λάβει τη νεότερη θεραπεία που ενδείκνυται γι' αυτές τις περιπτώσεις. 

«Μπλόκο» από το ΑΥΣ

Όπως αναφέρουν έγκυρες πηγές του ethnos.gr,  το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε το αίτημα των γονέων, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια.

Συγκεκριμένα το ΑΥΣ, με βάση την απόφασή του, που αναμένεται να καθαρογραφεί εντός της ημέρας, εκτίμησε ότι το νέο σκεύασμα που δεν έχει εγκριθεί ακόμη στην Ευρώπη, είναι άγνωστο εάν σε συνδυασμό με το υπάρχον φάρμακο θα συμβάλει στη βελτίωση της υγείας του μικρού Παναγιώτη. 

Και αυτό διότι δεν υπάρχουν σχετικές μελέτες που να αποδεικνύουν την αποτελεσματικότητά του. Πηγές του ethnos.gr αναφέρουν ότι ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, ο οποίος είχε δηλώσει τη στήριξή του στους γονείς του μικρού παιδιού, δεν θα παρέμβει στην επιστημονική διαδικασία, καθώς το ΑΥΣ αποτελεί το ανώτατο υγειονομικό όργανο που λαμβάνει ανεξάρτητα τις αποφάσεις του.