«Δεν μπορούσα να κάνω όσα λαχταρούσα»: Η θεραπεία που αλλάζει τις ζωές των παιδιών με στρεβλοποδία

Ο 14χρονος Serigne, που πάσχει από στρεβλοποδία, ντρεπόταν να βγει από το σπίτι. Κάποιοι κορόιδευαν τον τρόπο που περπατούσε, άλλοι τον φοβόντουσαν και άλλοι τον έβριζαν. Λιγότερο από έξι μήνες μετά την υποβολή του στη θεραπεία Ponseti, τα πόδια του έχουν μεταμορφωθεί και το όνειρό του να παίξει ποδόσφαιρο για τη Σενεγάλη φαίνεται πιο πιθανό.

Η στρεβλοποδία ή ραιβοϊπποποδία είναι μια παραμόρφωση του ποδιού που εμφανίζεται με τη γέννηση του παιδιού. Κάθε χρόνο 200.000 μωρά γεννιούνται με την συγκεκριμένη γενετική διαταραχή. Περίπου 10 εκατομμύρια άτομα πάσχουν από στρεβλοποδία, με οκτώ εκατομμύρια από αυτά να μην έχουν λάβει ποτέ θεραπεία, σύμφωνα με τη φιλανθρωπική οργάνωση MiracleFeet.

Η Σενεγάλη, όπως μεταδίδει το BBC, υιοθέτησε σχετικά αργά τη θεραπεία Ponseti, την οποία εφηύρε ο Dr. Ignacio  Ponseti από το Πανεπιστήμιο της Αϊόβα, συγκριτικά με άλλες αφρικανικές χώρες. Ωστόσο, την έχει τελειοποιήσει με αποτέλεσμα να εφαρμόζεται πλέον ακόμα και σε ενήλικες, που θεωρείτο ότι έχουν ξεπεράσει την για οποιαδήποτε παρέμβαση.

Τι περιλαμβάνει η θεραπεία

Στα πλαίσια της θεραπείας, οι γιατροί τοποθετούν κάθε εβδομάδα έναν γύψο στα πόδια του ασθενή. Κατά μέσο μέσος χρειάζονται 5-8 αλλαγές  σε ισάριθμες εβδομάδες, αλλά επειδή η κατάσταση του Serigne είναι ιδιαίτερα σοβαρή, χρειάστηκε 20 αλλαγές.

Όπως συμβαίνει στις περισσότερες περιπτώσεις, προς το τέλος της θεραπείας υποβλήθηκε σε μια μικρή επέμβαση για την απελευθέρωση του αχίλλειου τένοντα.

Η θεραπεία είναι γενικά μη επεμβατική και έχει πολύ χαμηλό κόστος. Πραγματοποιείται από μη εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό και είναι εξαιρετικά αποτελεσματική. Περίπου το 90% των παιδιών που θα υποβληθούν σε αυτή πριν συμπληρώσουν τα δύο έτη θα αποκτήσουν καλή λειτουργία του ποδιού, ενώ μια χειρουργική επέμβαση μπορεί να έχει επιπλοκές.

Πριν από μερικές ημέρες, ο Serigne έβαλε τον τελευταίο του γύψο. Θα πρέπει να φορέσει νάρθηκα, ώστε να κρατήσει τα άκρα του στη θέση τους, ενώ θα χρειαστεί φυσικοθεραπείες για να μάθει να σηκώνει βάρος στα πόδια, αλλά το μέλλον του φαντάζει πολύ πιο ελπιδοφόρο.

Η 13χρονη Fatou νοσηλεύεται, επίσης, στην κλινική του Ντακάρ. Ταξίδεψε 644 χιλιόμετρα για να λάβει τη θεραπεία Ponseti στο δεξί της πόδι. Οι νοσοκόμες πριονίζουν τον τέταρτο γύψο της και τον ξεκολλούν από το πόδι της. Αναστενάζει λίγο, αλλά ο επικεφαλής νοσηλευτής της κλινικής, Nicanor Manga, την καθησυχάζει λέγοντας της ότι αξίζει τον κόπο.

«Πιστεύουμε ότι το πόδι της θα διορθωθεί και ότι αργότερα θα μπορέσει να περπατήσει σωστά. Όταν βγάζουμε τον γύψο και βλέπουμε την πρόοδο, νιώθουμε, πραγματικά, χαρούμενοι» λέει ο, Nicanor Manga.

Η Fatou εξηγεί ότι πιστευε πως το πρόβλημα της δεν θα διορθωθεί ποτέ, επειδή ζει σε ένα τόσο απομακρυσμένο μέρος της χώρας. Στο σχολείο ήταν δύσκολο να βλέπει τα άλλα παιδιά να τρέχουν και να πηδούν, την ώρα που εκείνη μετακινούταν με πατερίτσες. «Δεν μπορούσα να κάνω όσα λαχταρούσα ... Αλλά μόλις θεραπευτώ, θα μπορώ να κάνω ό,τι θέλω» λέει η 13χρονη.

Δεν είναι κατανοητά τα ακριβή αίτια της στρεβλοποδίας

Τα αίτια της στρεβλοποδίας δεν έχουν γίνει καλά κατανοητά. Τα αγόρια έχουν διπλάσιες πιθανότητες από τα κορίτσια να γεννηθούν με αυτή. Η συντριπτική πλειονότητα των παγκόσμιων περιπτώσεων είναι σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, λόγω των υψηλών ποσοστών γεννήσεων, ενώ στις φτωχότερες χώρες η πάθηση είναι πιο πιθανό να μην θεραπευτεί.

Η Aisha Mballo έχει αφιερώσει τη ζωή της στο να διασφαλίσει ότι λιγότεροι άνθρωποι θα φτάσουν στην ενηλικίωση με στρεβλοποδία.  Όπως εξηγεί, τα πόδια της ήταν «εντελώς ανάποδα» μέχρι που, τη δεκαετία του 1990, όταν ήταν στα μέσα της εφηβείας της, την έστειλαν στις ΗΠΑ, για να υποβληθεί σε μια πολύπλοκη χειρουργική επέμβαση. Τώρα είναι εθελόντρια στη ΜΚΟ MiracleFeet,  που καλεί για έγκαιρο έλεγχο.

«Το πόδι μου ήταν στραμμένο εντελώς ανάποδα» λέει. Τη δεκαετία του 1990, ενώ ήταν ακόμα έφηβη,  την έστειλαν στις ΗΠΑ, όπου υποβλήθηκε σε μια πολύπλοκη χειρουργική επέμβαση. Σήμερα είναι εθελόντρια στη ΜΚΟ MiracleFeet, που καλεί για έγκαιρη εξέταση των νεογέννητων.

«Αν αναγνωρίσουν την πάθηση και σταματήσουν να κρύβουν τα παιδιά τους, μπορούμε να τα πάμε στο νοσοκομείο για θεραπεία» σχολιάζει.