Στα 12 του σταμάτησε να μιλά, να κινείται, αλλά όχι να σκέφτεται - «9 χρόνια παγιδευμένος στο σώμα μου»

Μια ιστορία που αναδεικνύει πολλά από όσα δυσάρεστα περιστρέφονται γύρω από την αναπηρία αλλά προσφέρει και ένα μάθημα προσωπικού θριάμβου είναι αυτή του Μάρτιν Πιστόριους, ενός 50χρονου σήμερα Νοτιοαφρικανού, ο οποίος σε ηλικία 12 ετών αρρώστησε και σταμάτησε σταδιακά να κινείται, να μιλά, να επικοινωνεί, αλλά όχι να σκέφτεται και να έχει συνείδηση.

Αυτή η ιστορία που μεταφέρει το βρετανικό μέσο metro.co.uk, περιγράφει τον κοινωνικό αποκλεισμό, τον ρατσισμό, τα βασανιστήρια, την απόρριψη, τη ζωή σε ίδρυμα, την επιστροφή, την αγάπη, τη νίκη ενός ανθρώπου που δεν σταμάτησε να παλεύει και να διεκδικεί.

Στο κέντρο φροντίδας

«Για σχεδόν μία δεκαετία, ο Μάρτιν Πιστόριους ήταν αναγκασμένος να ακούει επαναλήψεις παιδικών σειρών, δεμένος σε ένα αναπηρικό καροτσάκι, ανίκανος να κινηθεί ή να μιλήσει.

Το μυαλό του ήταν σε πλήρη εγρήγορση. Όμως βρισκόταν παγιδευμένο μέσα στο ίδιο του το σώμα. Ο Μάρτιν πέρασε τα τέλη της εφηβείας και τα 20 του χρόνια σε ένα κέντρο φροντίδας στα προάστια του Γιοχάνεσμπουργκ, περιμένοντας κάθε μέρα τον πατέρα του, Ρόντνεϊ, να τον πάρει μετά τη δουλειά.

Στα 25 του, δεν είχε κανέναν τρόπο να πει στο προσωπικό πόσο μισούσε τις παιδικές εκπομπές και τις ταινίες της Disney που έπαιζαν συνεχώς σε λούπα. Όλοι πίστευαν ότι ήταν ένα «άδειο κέλυφος», όπως εξηγεί, και δεν είχε τρόπο να τους διαψεύσει. Η κακοποίηση που υπέστη ήταν καταστροφική.

Τον κακοποιούσαν σεξουαλικά, τον έβαζαν να φάει τον εμετό του

Οι φροντιστές τον αποκαλούσαν «εμπόδιο», «γαϊδούρι» και «σκουπίδι». Όταν ο Μάρτιν έκανε εμετό αφού τον τάισαν καυτό κιμά, ένας εργαζόμενος τον χτύπησε και τον ανάγκασε να καταπιεί τον εμετό. Άλλες μέρες τον τσιμπούσαν, τον χαστούκιζαν, τον άφηναν σε κρύο μπάνιο ή έξω στον καυτό ήλιο, όπως αφηγείται ο ίδιος, 50 ετών σήμερα.

Μία φροντίστρια τον κακοποιούσε σεξουαλικά γεμίζοντάς τον ντροπή και φόβο.

«Δεν είμαι θυμωμένος για την κακοποίηση», εξηγεί από το σπίτι του στο Χερτφορντσάιρ της Βρετανίας, χρησιμοποιώντας λογισμικό που μετατρέπει την πληκτρολόγηση σε ηλεκτρονική φωνή. «Αλλά αλλάζει κάτι μέσα σου. Τροφοδοτεί συναισθήματα αναξιότητας, ότι δεν αξίζεις αγάπη, αμφιβολίας για τον εαυτό σου. Μπορεί να σπάσει κάτι βαθιά μέσα σου.»

Για χρόνια ο Μάρτιν υπέφερε από εφιάλτες και αναδρομές.

«Μου πήρε πολύ καιρό να το επεξεργαστώ», λέει. «Δεν ξέρω αν θα το κατανοήσω ποτέ πλήρως. Σήμερα προσπαθώ να μη μένω στο παρελθόν.».

Ένας υγιής, χαρούμενος 12χρονος

Ο Μάρτιν ήταν ένα υγιές, χαρούμενο παιδί, μέχρι που μια μέρα, στα 12 του, γύρισε από το σχολείο με πονόλαιμο.

Τους επόμενους μήνες, η κατάστασή του επιδεινώθηκε. Το περπάτημα έγινε επώδυνο. Σταμάτησε να τρώει και κοιμόταν για μεγάλα χρονικά διαστήματα.

Άρχισε να ξεχνά γεγονότα, μετά πρόσωπα – και τελικά ποιος ήταν. Ένα χρόνο μετά την ασθένεια, σταμάτησε να μιλά και έχασε τον έλεγχο του σώματός του. Οι γιατροί δεν μπορούσαν να εξηγήσουν τι συνέβαινε και είπαν στους γονείς του ότι αναμενόταν να πεθάνει.

Μεγάλο μέρος των χρόνων που ακολούθησαν παραμένει κενό στη μνήμη του, αλλά όταν ο Μάρτιν ήταν 16 ετών, η συνείδησή του άρχισε σταδιακά να επιστρέφει – ωστόσο παρέμενε παγιδευμένος στο σώμα του, ανίκανος να κινηθεί ή να μιλήσει.

Θυμάται, κάποια χρόνια αργότερα, να ακούει ανθρώπους να συζητούν αν θα του ξυρίσουν τα γένια. Αυτό τον τρόμαζε, καθώς εξακολουθούσε να πιστεύει ότι ήταν παιδί.

Όταν είδε τον εαυτό του στον καθρέφτη, σοκαρίστηκε. Αυτό που αντίκρισε ήταν «ένας άνδρας με θολό βλέμμα, με σαλιάρα για τα σάλια του και τα χέρια μαζεμένα στο στήθος σαν σκύλος που ζητά κόκαλα», όπως έγραψε αργότερα στην αυτοβιογραφία του Ghost Boy.

«Το μυαλό μου ήταν παγιδευμένο μέσα σε ένα άχρηστο σώμα. Τα χέρια και τα πόδια μου δεν υπάκουαν. Η φωνή μου ήταν σιωπηλή. Ήμουν ένα τίποτα – με έπλεναν, με τάιζαν, με μετέφεραν από το καροτσάκι στο κρεβάτι.»

Για χρόνια, ο Μάρτιν κοιτούσε αβοήθητος τοίχους ή πατώματα, όπου κι αν τον τοποθετούσαν.

Οι γιατροί υποψιάστηκαν κρυπτοκοκκική μηνιγγίτιδα και φυματίωση του εγκεφάλου, καθώς η μυστηριώδης ασθένεια διέλυε την οικογένειά του.

«Πρέπει να πεθάνεις»

Ο Ρόντνεϊ τον έπλενε, τον τάιζε και τον έντυνε, σηκωνόμενος κάθε δύο ώρες τη νύχτα για να τον γυρίζει και να αποτρέπει κατακλίσεις. Η μητέρα του, Τζόαν, αναζητούσε απεγνωσμένα θεραπεία. Όταν οι γιατροί παραδέχτηκαν ότι δεν υπήρχε, στράφηκε σε εναλλακτικές θεραπείες, θεραπευτές πίστης και εντατικά σχήματα βιταμινών, αλλά τίποτα δεν λειτούργησε.

Παγιδευμένος στο σώμα του, ο Μάρτιν μπορούσε μόνο να ακούει τους γονείς του να φωνάζουν ο ένας στον άλλο. Η Τζόαν ήθελε να μπει σε μόνιμη φροντίδα, ανησυχώντας για τα δύο μικρότερα παιδιά, τον Ντέιβιντ και την Κιμ, αλλά ο Ρόντνεϊ αρνήθηκε. Θυμάται τον πατέρα του να φεύγει θυμωμένος μια μέρα, αφήνοντας τη μητέρα του στο πάτωμα να κλαίει. Κοιτώντας τον σιωπηλό γιο της, είπε: «Πρέπει να πεθάνεις.»

Στο χαμηλότερο σημείο του, ο Μάρτιν ευχήθηκε το ίδιο. Σε απόγνωση, προσπάθησε κάποτε να πνιγεί πιέζοντας το πρόσωπό του σε μια πλαστική μαξιλαροθήκη.

«Ήταν μια απελπισμένη προσπάθεια να ξεφύγω από τον αφόρητο πόνο», θυμάται. «Όταν δεν λειτούργησε, ένιωσα εντελώς ανίσχυρος. Τώρα είμαι ευγνώμων που δεν τα κατάφερα.»

Η Τζόαν επίσης αποπειράθηκε να αυτοκτονήσει. Οι γιατροί είπαν αργότερα ότι πενθούσε τον γιο που πίστευε ότι είχε ήδη χάσει και της συνέστησαν να μείνει μακριά του – κάτι για το οποίο ο Μάρτιν την έχει συγχωρήσει.

«Νιώθω βαθιά συμπόνια για τους γονείς μου, ειδικά για τη μητέρα μου. Αυτό που είπε προήλθε από απελπισία και εξάντληση, όχι από έλλειψη αγάπης. Έβλεπε το παιδί της να χάνεται και δεν ήξερε πώς να το διαχειριστεί. Ξέρω ότι με αγαπούσαν, ακόμη κι όταν ήταν συντετριμμένοι.»

Η επιστροφή

Καθώς η συνείδησή του επέστρεφε, ο Μάρτιν προσπαθούσε απεγνωσμένα να επικοινωνήσει. Προσπαθούσε να κινήσει ένα δάχτυλο, έναν μυ στον λαιμό, να κλειδώσει το βλέμμα του με τους φροντιστές και να βογκήξει, αλλά τίποτα δεν λειτουργούσε.

«Όλοι είχαν συνηθίσει ότι δεν ήμουν εκεί, ώστε δεν πρόσεξαν όταν άρχισα να επιστρέφω», εξηγεί.

Η βοήθεια ήρθε τελικά από μια φροντίστρια, τη Βίρνα, η οποία, αφού είδε μια τηλεοπτική εκπομπή για αποκατάσταση μετά από εγκεφαλικό, επέμεινε να εξεταστεί.

Τον Ιούλιο του 2001 – 13 χρόνια μετά την ασθένειά του – ειδικοί στο Κέντρο Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας του Πανεπιστημίου της Πρετόρια επιβεβαίωσαν ότι ο Μάρτιν είχε πλήρη νοητική επίγνωση, αφού ανταποκρίθηκε σε σύμβολα σε έναν πίνακα.

Για πρώτη φορά μετά από χρόνια, ένιωσε ελπίδα.

Με τη στήριξη της μητέρας του, έμαθε να χρησιμοποιεί βοηθητική τεχνολογία επικοινωνίας. Σήμερα, πληκτρολογεί με δύο δάχτυλα σε μια εφαρμογή που μετατρέπει τα λόγια του σε ηλεκτρονική ομιλία.

Καθώς βρήκε τη φωνή του, ήρθε και η ανεξαρτησία.

Αναπτύσσοντας δύναμη για να χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι, βρήκε δουλειά, έκανε φίλους, έγραψε την αυτοβιογραφία του και έγινε δημόσιος ομιλητής. Παράλληλα, ένα ντοκιμαντέρ για τη ζωή του βρίσκεται σε εξέλιξη.

Η γωριμία, ο έρωτας και ο Σεμπάστιαν

Το 2008, ο Μάρτιν γνώρισε την Τζοάνα, μια Αγγλίδα κοινωνική λειτουργό που εργαζόταν στη Νότια Αφρική. Ερωτεύτηκαν και μετακόμισαν στο Ηνωμένο Βασίλειο για μια νέα αρχή. Πριν από επτά χρόνια, παρότι τους είχαν πει ότι δεν μπορούσαν να αποκτήσουν παιδί, απέκτησαν τον γιο τους, Σεμπάστιαν.

Αποφασισμένοι να μη βιώσει ποτέ τις ίδιες δυσκολίες, του έμαθαν από βρέφος τη νοηματική επικοινωνία.

«Ήταν απίστευτο να τον βλέπουμε να κάνει το σήμα “αλλαγή πάνας” περίπου στους τρεις μήνες», λέει ο Μάρτιν.

Φυσικά, η γονεϊκότητα έχει προκλήσεις. Ως χρήστης αναπηρικού καροτσιού και μη ομιλών άτομο, ο Μάρτιν δεν μπορεί να φωνάξει αμέσως «σταμάτα» ή «έλα εδώ».

«Μερικές φορές, με ένα παιδί, δεν μπορείς να περιμένεις 20 δευτερόλεπτα μέχρι να ακουστεί η εντολή σου», εξηγεί. «Αλλά έχουμε βρει τρόπους. Με καταλαβαίνει, μερικές φορές μόνο από το βλέμμα μου.»

Σήμερα, εκείνος και ο Σεμπάστιαν τρέχουν δίπλα-δίπλα στο πάρκο, ο Μάρτιν με το αγωνιστικό καροτσάκι του και ο γιος του με το ποδήλατο. Ο Μάρτιν κρατά μια σφυρίχτρα στο στόμα, σε περίπτωση που χρειαστεί να τον προειδοποιήσει για κίνδυνο.

Πλέον εργάζεται ως προγραμματιστής ιστοσελίδων, σύμβουλος τεχνολογίας και ειδικός στην προσβασιμότητα, και λέει ότι έχει συμφιλιωθεί με το παρελθόν του.

Η απόλαυση της απλής ρουτίνας

«Το βλέπω ως αποτυχία συστημάτων και ανθρώπινης ευθύνης – ίσως και ως στάση της κοινωνίας απέναντι στην αναπηρία. Τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες είναι εξαιρετικά ευάλωτα και η κοινωνία συχνά προτιμά να μην το σκέφτεται.»

Αντί γι’ αυτό, λέει ότι απολαμβάνει τα απλά πράγματα της ζωής – όπως το να μετακινείται στο Λονδίνο με το μετρό ή να πληρώνει το στεγαστικό δάνειο.

«Βρίσκομαι πλέον σε πολύ καλύτερη θέση απ’ ό,τι είχα ποτέ φανταστεί. Έχω οικογένεια, ουσιαστική δουλειά και έναν σκοπό. Έχω μάθει να εκτιμώ τις καθημερινές στιγμές και τα μικρά πράγματα που συνθέτουν τη ζωή – έναν ωραίο καφέ, να κάθομαι το βράδυ με τη γυναίκα μου, να βλέπουμε τηλεόραση ή να συζητάμε.»

Οι μέρες που έπινε καυτό τσάι με καλαμάκι ανήκουν στο παρελθόν, προσθέτει.

«Απολαμβάνω τις απλές ρουτίνες. Εκτιμώ τις ήσυχες στιγμές, τον χρόνο στο σπίτι και το να είμαι παρών με τη γυναίκα και τον γιο μου. Προσπαθώ επίσης να ασκούμαι και να φροντίζω τη σωματική μου υγεία όσο μπορώ.

Μετά από τόσα χρόνια χωρίς έλεγχο στη ζωή μου, η δυνατότητα να παίρνω ακόμη και μικρές αποφάσεις εξακολουθεί να είναι σημαντική.»