Ελπιδοφόρος: Ο Παναγιώτης Ραφαήλ να μεταβεί σε κλινική στη Βοστώνη

Μήνυμα στον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, Γιώργο Γλωσσιώτη, απέστειλε την Παρασκευή ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής κ. Ελπιδοφόρος. Ο κ. Ελπιδοφόρος, όντας βαθύτατα συγκινημένος από την περιπέτεια υγείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ και αφουγκραζόμενος την αγωνία της οικογένειας, της Ομογένειας και γενικότερα όλων των Ελλήνων, δηλώνει έμπρακτα το προσωπικό του παρών. Μάλιστα, ενημέρωσε προσωπικά τον Οικουμενικό Πατριάρχη Βαρθολομαίο για τις προθέσεις του.

Θέτει τον εαυτό του στη διάθεση της ελληνικής κυβέρνησης, ώστε το όλο θέμα να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά και άμεσα, με την αρωγή του ιδίου, αλλά και της Ομογένειας. Με τον τρόπο αυτό θα καταστεί δυνατή η μετάβαση του Παναγιώτη-Ραφαήλ σε κλινική της Βοστώνης για την εκεί νοσηλεία του.

«Έχω τη διαβεβαίωση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, ότι εντός ολίγων ημερών θα έχει λύσει οριστικά το θέμα για να μπορέσει ο νεαρός ασθενής να λάβει την εγκεκριμένη στις ΗΠΑ ειδική γονιδιακή θεραπεία» αναφέρει στο μήνυμά του ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής.

Ο κ. Ελπιδοφόρος απευθύνεται στην οικογένεια με λόγια θερμά, εκφράζοντας την απόλυτη συμπαράστασή του και την αλληλεγγύη του. «Έχετε την απόλυτη συμπαράσταση και αγάπη όλων ημών. Στεκόμαστε όλοι αλληλέγγυοι στο πλευρό σας. Προσεύχομαι καθημερινά στον Θεό για την υγεία του υιού σας και την αίσια έκβαση του αγώνα, που, ως γονείς, με αξιοπρέπεια και γενναιότητα δίνετε» καταλήγει στο μήνυμά του.

Είναι αλήθεια πως τις τελευταίες ημέρες καταγράφεται «τσουνάμι» ανθρωπιάς και αλληλεγγύης από χιλιάδες συμπολίτες μας, είτε έχουν οικονομική επιφάνεια, είτε αντιμετωπίζουν πολλές οικονομικές δυσκολίες. Ο στόχος είναι ένας και μοναδικός: να σωθεί ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ.

Και επειδή στη ζωή θαύματα γίνονται ένας ακόμη άγγελος έρχεται να προστεθεί σε αυτόν τον αγώνα ζωής που δίνεται για να μην χαθεί η ελπίδα και να θυμίσει σε όλους μας τους στίχους του μεγάλου Έλληνα ποιητή Τάσου Λειβαδίτη: «Γιατί οι άνθρωποι, σύντροφε, ζουν απ’ τη στιγμή που βρίσκουν μια θέση στη ζωή των άλλων».

Η Ελλάδα μας έγινε μία τεράστια αγκαλιά που τα χέρια της κατάφεραν τελικά να φτάσουν στην άλλη άκρη του Ατλαντικού, την Αμερική, αφού εκεί πρέπει να μεταβεί ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ και συγκεκριμένα στη Βοστώνη για να υποβληθεί σε θεραπεία.

Η ιστορία του Παναγιώτη - Ραφαήλ ξεκίνησε τον Απρίλιο του 2018, όταν ήρθε στη ζωή και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον δεύτερο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του, Ρία Μπακάλη και ο σύζυγός της Γιώργος Γλωσσιώτης, αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο, που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Από τότε, ο Παναγιώτης - Ραφαήλ δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει όσα οι υγιείς άνθρωποι θεωρούν δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη.

Οι γονείς του όταν διαγνώστηκε η νόσος έδωσαν αγώνα για να βρουν θεραπεία. Ωστόσο, η οικογένεια πλέον έχει εναποθέσει τη μοναδική ελπίδα για την αντιμετώπιση της νόσου στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής και το Boston Children’s Hospital.

Το κόστος για μεταφορά στη Βοστώνη ξεπερνά τα 3 εκατ. ευρώ, ποσό δυσβάστακτο για την οικογένεια. Και ο χρόνος ζωής για το παιδί, απελπιστικά μικρός. Μόλις 6 μήνες, σύμφωνα με τους θεράποντες ιατρούς του.

Το ποσό που έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής ξεπερνά το 1,6 εκατ. ευρώ και καθημερινά αυξάνεται μέσα από δωρεές, δράσεις που υλοποιούνται, όπως συναυλίες, θεατρικές παραστάσεις, αθλητικούς αγώνες, αλλά και από απλούς κουμπαράδες που έχουν τοποθετηθεί σε καταστήματα και μπορεί ο καθένας να συνεισφέρει το ποσό που επιθυμεί.

Αναλυτικά το μήνυμα του Αρχιεπισκόπου Αμερικής:

«Αγαπητέ Κύριε Γλωσσιώτη,

Η περιπέτεια υγείας του μόλις 18 μηνών υιού σας Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο οποίος, λίγους μήνες μετά τη γέννησή του, διαγνώστηκε με νωτιαία μυική ατροφία, μία σπάνια και βαρύτατη, όπως αρμοδίως πληροφορήθηκα, εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος, έχει συγκλονίσει βαθύτατα και εμένα προσωπικά και ολόκληρη την Ομογένειά μας στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, την οποία έχω την ύψιστη τιμή να διακονώ.

Πρόκειται για μία τιτάνια μάχη που δίνετε με απαράμιλλο ψυχικό σθένος και εσείς και η γενναία σύζυγός σας. Για έναν αγώνα ζωής, που με την βοήθεια του Θεού και τη συνδρομή της επιστήμης, οφείλουμε όλοι ως άνθρωποι, με όποιες δυνάμεις διαθέτει ο καθένας μας, να δώσουμε για να κερδηθεί. Η ανθρώπινη ζωή, πόσο μάλλον όταν πρόκειται για ένα αγγελούδι, ένα γλυκό παιδάκι σαν το δικό σας, δεν μπορεί να μετρηθεί με κανένα εκατομμύριο.

Στο πλαίσιο αυτό, αφού ενημέρωσα τον Παναγιώτατο Οικουμενικό Πατριάρχη μας κ.κ.Βαρθολομαίο, επικοινώνησα τηλεφωνικά,πριν από λίγες ημέρες, με τον αρμόδιο Υπουργό Υγείας κ. Βασίλειο Κικίλια, προκειμένου να του δηλώσω το προσωπικό μου «παρών» αλλά και το «παρών» όλης της Ομογένειάς μας εδώ στην Αμερική.

Έθεσα μάλιστα εαυτόν στη διάθεσή του και στη διάθεση της Ελληνικής Κυβερνήσεως, ώστε το όλο θέμα να αντιμετωπισθεί αποτελεσματικά και άμεσα, με την αρωγή του εν Αμερική ποιμνίου μας, και έτσι να καταστεί δυνατή η μετάβαση του Παναγιώτη-Ραφαήλ σε κλινική της Βοστώνης, και η εκεί νοσηλεία του δια της χορηγήσεως της εγκεκριμένης στις Η.Π.Α. ειδικής γονιδιακής θεραπείας. Έχω τη διαβεβαίωση του κ. Υπουργού ότι εντός ολίγων ημερών θα έχει λύσει οριστικά το θέμα.

Έχετε την απόλυτη συμπαράσταση και αγάπη όλων ημών. Στεκόμαστε όλοι αλληλέγγυοι στο πλευρό σας.

Προσεύχομαι καθημερινά στον Θεό για την υγεία του υιού σας και την αίσια έκβαση του αγώνα, που, ως γονείς, με αξιοπρέπεια και γενναιότητα δίνετε.

Με απέραντη αγάπη και ευχές εν Κυρίω,

+ ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος»