Πανελλήνια συγκίνηση για τον μικρό μαχητή της ζωής, Παναγιώτη Ραφαήλ (vid)
Πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του και αν δεν μεταφερθεί άμεσα στο εξωτερικό η ζωή του, κινδυνεύει🕛 χρόνος ανάγνωσης: 2 λεπτά ┋
Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ από τη Χαλκίδα πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του και αν δεν μεταφερθεί άμεσα στο εξωτερικό η ζωή του, κινδυνεύει.
Η ζωή του 17 μηνών Παναγιώτη - Ραφαήλ κρίνεται από μία κλωστή. «Κάθε μέρα που περνάει χειροτερεύει» λέει η μητέρα του Ρία Μπακάλη. Από την πλευρά του ο πατέρας του Παναγιώτης Γλωσσιώτης σημειώνει πως «όσο πιο γρήγορα πάρει τη θεραπεία τόσο το καλύτερο».
Το προσδόκιμο ζωής σε αυτές τις περιπτώσεις είναι δύο χρόνια και η θεραπεία φτάνει τα 4 εκατ. δολλάρια και εφαρμόζεται μόνο στην Αμερική. «Αυτή η θεραπεία που κάνει τώρα το παιδί απλά χτυπάει τα συμπτώματα. Σύμφωνα με πληροφορίες η συγκεκριμένη θεραπεία θα έρθει το 2020 στην Ευρώπη αλλά δυστυχώς επειδή μας πιέζει ο χρόνος ο μικρός δεν θα μπορέσει να το πάρει» προσθέτει ο πατέρας.
«Είναι στόχος ζωής να γίνει καλά. Δεν σκεφτόμαστε τίποτε άλλο. Από την αρχή που μάθαμε ότι έχει αυτή την πάθηση, είπαμε ότι θα κάνουμε το παν για να γίνει καλά» συμπλήρωσε η μητέρα. «Έχουμε ένα παιδάκι το οποίο δεν μπορεί να σηκωθεί» λέει ακόμα ο πατέρας. Η τύχη του παιδιού βρίσκεται στα χέρια του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου καθώς αυτό θα πάρει την απόφαση για το εάν οι γονείς του θα μπορέσουν να κάνουν όνειρα για το μέλλον. Μάλιστα ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας έδωσε ελπίδες στους γονείς του και δεσμεύτηκε ότι την ερχόμενη εβδομάδα θα έχει βρεθεί λύση.
Δείτε το ρεπορτάζ του Open Tv
Το Ισραήλ δεν ανοίγει τα χαρτιά του και η ανησυχία εντείνεται: Οι πιθανές ημερομηνίες επίθεσης, τα σενάρια και η στάση του Ιράν
Ζαλίζουν ακόμα τα ύψη των κτιρίων: Πόλεμος ανακοινώσεων - Γιατί αρχιτέκτονες προειδοποιούν για το κέντρο της Αθήνας
«Πήγε τουλάχιστον 15 φορές στις Αρχές, τη σκότωσε με 60 μαχαιριές»: Συγκλονίζει μητέρα της Βάιας που δολοφονήθηκε το 2018
Φώτης Ιωαννίδης: «Θα κινηθώ νομικά εναντίον όσων προσπάθησαν να σπιλώσουν το όνομά μου»
Live όλες οι εξελίξεις λεπτό προς λεπτό, με την υπογραφή του www.ethnos.gr