«Οι ασθενείς με φυματίωση, οι άνθρωποι χωρίς φωνή»: Το κοινωνικό στίγμα, τα δεδομένα στην Ελλάδα, η αντιμετώπιση

«Οι ασθενείς με φυματίωση είναι οι άνθρωποι χωρίς φωνή. Εμείς εργαζόμαστε να είμαστε η φωνή τους», είπε χαρακτηριστικά η Κατερίνα Μανίκα, καθηγήτρια Πνευμονολογίας- Φυματιολογίας του ΑΠΘ, στην πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική του ΓΝΘ «Γ. Παπανικολάου», η οποία μίλησε στο ΑΠΕ - ΜΠΕ για το κοινωνικό στίγμα που φέρουν οι ασθενείς με φυματίωση.

«Δεν θα πάνε να μιλήσουν στα ΜΜΕ, δεν θα αναζητήσουν τρόπο να κοινοποιήσουν το πρόβλημα, δεν θα μιλήσουν για αυτό. Υπάρχουν σύλλογοι για τις πιο σπάνιες παθήσεις αλλά δεν υπάρχει σύλλογος για τη φυματίωση», δήλωσε η κ. Μανίκα, εξηγώντας πώς αυτός ο κοινωνικός προσδιορισμός του νοσήματος, οδηγεί στην υποεκτίμησή του.

Η πραγματικότητα αυτή σε συνδυασμό τις δομικές αδυναμίες του συστήματος καταγραφής των περιστατικών και των ελλείψεων σε δομές φροντίδας και παρακολούθησης των ασθενών, καθιστά επιτακτική μία νέα ολοκληρωμένη προσέγγιση, που θα είναι σωτήρια για εκατοντάδες ζωές.

Πενταπλάσια τα περιστατικά φυματίωσης στην Ελλάδα από αυτά που καταγράφονται

Το 2024 στην Ελλάδα καταγράφηκαν συνολικά 400 περιστατικά ενεργού φυματίωσης, δηλαδή 19% λιγότερα σε σύγκριση με το 2023, φαινόμενο που εκτιμάται ότι σχετίζεται με την υποδιάγνωση και την υποδήλωση, παρά με αληθή κάμψη του νοσήματος. Σύμφωνα με την καθηγήτρια, ενώ η φυματίωση αποτελεί νόσημα που δηλώνεται υποχρεωτικά στον ΕΟΔΥ, φαίνεται ότι καταγράφεται μόλις 1/3 έως 1/5 των πραγματικών περιστατικών. Έτσι ενώ με βάση τα επίσημα στοιχεία φαίνεται μία επίπτωση 4/100.000 πληθυσμού, η πραγματική επίπτωση υπολογίζεται ότι είναι κοντά στο 20/100.000 πληθυσμού.

«Δε μιλάμε για υποτιθέμενα περιστατικά, για τη φυματίωση που δε διαγιγνώσκεται. Μιλάμε για πραγματικά περιστατικά που προκύπτει η ύπαρξή τους από την κατανάλωση των φαρμάκων, η οποία δείχνει ότι έχουμε πενταπλάσια φυματίωση από αυτή που καταγράφουμε. Γιατί; Γιατί οι γιατροί δεν ασχολούνται με το να υποβάλουν τη φόρμα στον ΕΟΔΥ και γιατί και ο τρόπος καταγραφής είναι ίσως λίγο παλιός και δυστυχώς δεν είναι ηλεκτρονικός, οπότε υπάρχει μια δυσκολία στον ΕΟΔΥ να συλλέξει τα δεδομένα του».
Πολύ κρίσιμο στοιχείο είναι ότι, στην Ελλάδα, δεν καταγράφεται η έκβαση των ασθενών, όμως, όπως τονίζει η κ. Μανίκα, «όταν δεν καταγράφεται η έκβαση, δεν ξέρουμε πόσοι πεθαίνουν».

Για την καταγραφή της έκβασης, δυσκολία υπάρχει στο να επιστρέψει ο ασθενής στο ιατρείο αφότου έχει ολοκληρώσει τη θεραπεία του, χρονικό σημείο που μπορεί να προσδιορίζεται 6-9 μήνες από την έναρξή της. Η έλλειψη παρακολούθησης σημαίνει όμως ότι, ο ίδιος ο ασθενής, εφόσον αισθανθεί καλύτερα, μπορεί να μην ολοκληρώσει τη θεραπεία του, να υποτροπιάσει, να γίνει ξανά μεταδοτικός.

Σύμφωνα με τα διαθέσιμα στοιχεία από το 2024, στην Ελλάδα οι μισοί άνθρωποι με φυματίωση είχαν γεννηθεί στη χώρα και οι άλλοι μισοί προέρχονταν από χώρες εκτός Ελλάδας (91 Κεντρική και Ν.Ασία, 41 Ανατολική Ευρώπη, 45 Υποσαχάρια Αφρική).

«Ενώ παλαιότερα οι περισσότεροι ήταν παλιννοστήσαντες από την πρώην Σοβιετική Ένωση, τώρα αυτό έχει αλλάξει. Επίσης, το ποσοστό των αλλοδαπών αυξάνεται», αναφέρει η καθηγήτρια, προσθέτοντας πως πρόκειται για ανθρώπους που προέρχονται κυρίως από ευάλωτες πληθυσμιακές ομάδες και κοινότητες όπως δομές προσφύγων, κοινωνικές δομές, καταυλισμούς.

Συγκεκριμένα, σε ποσοστό 16,5% των δηλωθέντων περιστατικών οι ασθενείς ζούσαν σε γνωστές συνθήκες ομαδικής διαβίωσης: 57% σε δομές μεταναστών, 14% σε φυλακές, 14% σε καταυλισμούς ρομά. Τα δηλωμένα περιστατικά φυματίωσης σε ανήλικους το 2024 ήταν 25 - ποσοστό 6 % των συνολικών (11 παιδιά ηλικίας 0 ως 14 ετών, 14 έφηβοι εκ των οποίων 13 σε δομές προσφύγων - μεταναστών).

«Εμείς έχουμε περίπου 30 - 40 νέες περιπτώσεις φυματίωσης κάθε χρόνο. Το 56% αυτών έχουν γεννηθεί εκτός Ελλάδας. Με βάση τα στοιχεία που έχουμε εμείς από το δικό μας ιατρείο φαίνεται ότι η έκβαση μας είναι πολύ χειρότερη από ό,τι ο παγκόσμιος μέσος όρος, δηλαδή είναι γύρω στο 60% η θετική έκβαση, ενώ παγκοσμίως είναι γύρω στο 88%», σημειώνει η καθηγήτρια.

Πού αποδίδεται η μεγαλύτερη θνησιμότητα;

«Το 15% των Ελλήνων με φυματίωση πεθαίνουν. Αυτό συμβαίνει γιατί είναι μεγαλύτερης ηλικίας, είναι ανοσοκατεσταλμένοι, έχουν πολλά συνοδά νοσήματα, δηλαδή είναι άνθρωποι με πολλά χρόνια προβλήματα και η φυματίωση έρχεται σαν ένας επιπλέον παράγοντας που οδηγεί στον θάνατο, ενώ θανάτους δεν παρατηρούμε στους ανθρώπους που έχουν γεννηθεί εκτός Ελλάδας, γιατί είναι νεότεροι. Οι παλιννοστήσαντες από χώρες της πρώην Σοβιετικής Ένωσης, είναι αυτοί που έχουν την καλύτερη έκβαση γιατί είναι νεότεροι και επίσης όταν έρχονται στην Ελλάδα μεταναστεύουν συνήθως σαν οικογένειες, οπότε υπάρχει ένα υποστηρικτικό περιβάλλον.

Μένουν κάπου σταθερά, έχουν σπίτι, δηλαδή είναι άνθρωποι που τηρούν τα μέτρα και σιτίζονται κανονικά», εξηγεί η κ. Μανίκα και προσθέτει: «Το μεγάλο πρόβλημα είναι οι άνθρωποι με φυματίωση που έχουν γεννηθεί εκτός Ευρώπης. Εκεί βλέπουμε ότι το 55% έχει αρνητική έκβαση, γιατί δεν επιστρέφει στον επανέλεγχο.

Δηλαδή, ενώ γίνεται η διάγνωση παίρνουν τα φάρμακα για 1 - 2 μήνες, αισθάνονται καλύτερα, μετά παρατάνε τα φάρμακα και πηγαίνουν μετακινούνται αλλού, σταματούν να έρχονται στο ιατρείο, διακόπτουν την θεραπεία, που σημαίνει ότι γίνονται ξανά μεταδοτικοί και μεταδίδουν τη νόσο. Αυτοί οι άνθρωποι έρχονται συνήθως μόνοι τους, χωρίς κανέναν υποστηρικτικό ιστό. Όμως, δεν υπάρχουν κοινωνικές δομές στην Ελλάδα που να μπορούν να υποστηρίξουν ανθρώπους με φυματίωση».

Εθνικό Σχέδιο για την αντιμετώπιση της φυματίωσης

Η δημιουργία υποστηρικτικών δομών θεραπείας και παρακολούθησης της έκβασης ασθενών με φυματίωση είναι, σύμφωνα με την κ. Μανίκα, κρίσιμης σημασίας για να αλλάξουν τα δεδομένα, σε συνδυασμό με προληπτικές της διασποράς της ασθένειας δράσεις, όπως η ακτινογραφία θώρακα κατά την είσοδο ατόμων σε δομές προσφύγων - μεταναστών και σε σωφρονιστικά καταστήματα. «Η λύση του προβλήματος της φυματίωσης είναι πολιτική, δεν είναι ιατρική. Η ιατρική λύση υπάρχει», τονίζει.

Όπως διευκρινίζει η καθηγήτρια, οι στόχοι του εθνικού σχεδίου για την αντιμετώπιση της φυματίωσης αφορούν τη μείωση της υποδήλωσης της νόσου και την ακριβέστερη αποτύπωση του φορτίου της νόσου στη χώρα, την κλινική και εργαστηριακή ετοιμότητα και υποδομή για την πρώιμη διάγνωση της ενεργού φυματίωσης και τη διασύνδεση των περιφερικών μονάδων υγείας με κέντρα αναφοράς, τη συνέχεια της παρακολούθησης των ασθενών από τις δομές υγείας, τη διασύνδεση και μεταφορά πληροφορίας μεταξύ μονάδων υγείας και τη λειτουργία διαύλων επικοινωνίας με τους ασθενείς, τη συμμόρφωση στη θεραπεία και τη βελτίωση των ποσοστών ολοκλήρωσης της αντιφυματικής αγωγής, τη συνεχή επάρκεια αντιφυματικών φαρμάκων και την αντιμετώπιση των περιστατικών πολυανθεκτικής φυματίωσης.

Σε ό,τι αφορά ένα στοχευμένο πρόγραμμα εμβολιασμών, σημειώνει ότι θα πρέπει όλα τα μαιευτήρια και γυναικολογικές κλινικές να γνωρίζουν ποια είναι τα κριτήρια που θέτει ο ΕΟΔΥ ώστε να εμβολιάζονται τα νεογνά από ευάλωτες πληθυσμιακές ομάδες, ιδανικά πριν φύγουν από το μαιευτήριο. «Βέβαια και εκεί υπάρχει το στίγμα, καθώς θα πρέπει να εξηγήσεις σε μια μαμά γιατί να εμβολιαστεί το δικό της το παιδί και όχι το παιδί της διπλανής μαμάς... Αυτά όμως είναι ζητήματα που πρέπει να αντιμετωπιστούν από την Πολιτεία. Δεν υπάρχει πρακτικά εμβολιασμός σε ομάδες, η εμβολιαστική κάλυψη», σημειώνει.

Πολυανθεκτική φυματίωση στην Ευρώπη

Σε ό,τι αφορά την εξέλιξη της φυματίωσης στην Ευρώπη η κ. Μανίκα αναφέρει πως το πρώτο χαρακτηριστικό είναι ότι «έχουμε πολύ ανθεκτική φυματίωση -δηλαδή μπορεί στην Ευρώπη να έχουμε το 2% του συνολικού φορτίου της φυματίωσης, αλλά μία στις έξι πολυανθεκτικές νοσήσεις είναι στην Ευρώπη και κυρίως στις χώρες της πρώην Σοβιετικής Ένωσης» και αυτό «αποδίδεται στην κακή χρήση των φαρμάκων», καθώς «δεν υπάρχει ανθεκτικότητα στις χώρες της Αφρικής όπου δεν υπάρχουν φάρμακα, ενώ υπάρχει πολλή φυματίωση σε χώρες της πρώην Σοβιετικής Ένωσης, προφανώς επειδή υπήρχαν διαθέσιμα φάρμακα, αλλά ίσως δε γινόταν σωστή διαχείριση αυτών».

Το δεύτερο βασικό χαρακτηριστικό της φυματίωσης στην Ευρώπη είναι το ότι δεν είναι ομοιόμορφα κατανεμημένη στον πληθυσμό, αλλά αφορά κάποιες συγκεκριμένες ομάδες, όπως είναι οι άστεγοι, οι κρατούμενοι, οι πρόσφυγες, οπότε «αυτό σημαίνει ότι όταν κάνουμε ένα σύστημα ελέγχου για τη φυματίωση σε μία χώρα, πρέπει να προσεγγίσουμε αυτές τις ομάδες για τις οποίες η πρόσβαση στο σύστημα υγείας είναι πολύ δυσκολότερη».

Στην Ευρώπη η επίπτωση της φυματίωσης είναι 24 νοσήσεις ανά 100.000 πληθυσμού και το 2024 καταγράφηκαν 25.000 νέες περιπτώσεις, επίπτωση που αντιστοιχεί στο 2,1% του παγκόσμιου φορτίου φυματίωσης. Η Ρωσία, η Ουκρανία, το Ουζμπεκιστάν, το Καζακστάν, η Τουρκία και η Ρουμανία είναι οι χώρες στις οποίες καταγράφηκε ο μεγαλύτερος αριθμός περιπτώσεων, ενώ οι χώρες με τη μεγαλύτερη επίπτωση ανά 100.000 πληθυσμού είναι το Κιργιστάν (112), η Ουκρανία (112), το Τατζικιστάν (79), η Μολδαβία (76) και το Καζακστάν (70). Με συνολικά 16.000 θανάτους η θνησιμότητα διαμορφώθηκε στο 1,7/100.000 πληθυσμού. Στις ευάλωτες ομάδες (άστεγοι, κρατούμενοι, ιθαγενείς, πρόσφυγες και αιτούντες άσυλο, άνθρωποι με HIV) η επίπτωση υπερβαίνει τις 1000 /100.000 πληθυσμού.

Μισό εκατομμύριο θάνατοι λόγω φυματίωσης δεν καταγράφηκαν λόγω COVID

Σε παγκόσμιο επίπεδο με βάση την αναφορά του ΠΟΥ του 2025 (στοιχεία 2024) καταγράφηκαν 10,7 εκ. νέες περιπτώσεις φυματίωσης στον κόσμο με μία παγκόσμια επίπτωση 131 περιπτώσεις ανά 100.000 πληθυσμού. Στους 1.230.000 έφτασαν θάνατοι, με θνητότητα 11,5%. Τριάντα χώρες συγκεντρώνουν το 87% του παγκόσμιου φορτίου φυματίωσης (Ινδία 25%, Ινδονησία 10%, Φιλιππίνες 6,8%, Κίνα 6,5%, Πακιστάν 6,3%, Νιγηρία 4,8%, Δημοκρατία του Κονγκό 3.9%, Μπαγκλαντές 3,6%). Από το σύνολο των περιστατικών οι 400.000 είναι πολυανθεκτικές φυματιώσεις, στις οποίες η συνηθισμένη θεραπεία δεν είναι αποτελεσματική.

«Η επίπτωση της φυματίωσης είχε διαταραχθεί λόγω της πανδημίας, γιατί τα συστήματα ελέγχου στράφηκαν στην covid και εγκαταλείφθηκε η φυματίωση. Αυτό είχε σαν αποτέλεσμα μία ελάττωση της διάγνωσης της που ήταν πλασματική και στη συνέχεια υπάρχει αύξηση του φορτίου της η οποία το 2024 είναι η πρώτη φορά που φαίνεται να σταθεροποιείται. Η φυματίωση είναι μία από τις 10 πρώτες αιτίες θανάτου παγκοσμίως και η πρώτη από λοιμώδες νόσημα. Λόγω της πανδημίας , σύμφωνα με τον ΠΟΥ, υπήρχαν μισό εκατομμύριο περισσότεροι θάνατοι λόγω της φυματίωσης, γιατί δε διαγνώστηκε έγκαιρα, δεν αντιμετωπίστηκε και πέθαναν οι άνθρωποι», εξηγεί η καθηγήτρια.

Διαβάστε ακόμη

Όλα στον αέρα μεταξύ ΗΠΑ και Ιράν: Τα παζάρια μέσω Πακιστάν και η εύθραυστη παράταση

Δαγκωματιές και εγκαύματα στο 10 μηνών μωρό που νοσηλεύεται στην Πάτρα- Συνελήφθη η μητέρα του

Το Συνέδριο του ΠΑΣΟΚ, οι συνεργασίες και η αποτυχία της Ν. Αριστεράς - «Δεν θέλω ου!» (Ep25)

Η 25χρονη Νοέλια επέλεξε τον θάνατο με αξιοπρέπεια, κόντρα στα fake news και τον συντηρητισμό - Οι τελευταίες στιγμές